Waarom open zijn over autisme voor mij belangrijk is.

We zijn met z’n viertjes een dagje weg met de trein. De heenreis is gezellig. De kinderen vermaken zich. Ik heb dan ook alles zo duidelijk mogelijk vooraf benoemd. Hoe laat we zouden vertrekken, wat we zouden gaan zien, wat er allemaal kon gebeuren. Dat werkt. Tegen het einde gebeurt het: overprikkeling. Het is moeilijk te zeggen wat de precieze oorzaak is van de overprikkeling, maar de terugreis verloopt een stuk minder gezellig. Ruzie, dwarsliggen, boosheid.

Het is nog maar een jaar geleden dat het altijd zo was. Doorlopend ruzie, huilen en woedeaanvallen. De kinderen stonden lang stil in hun ontwikkeling en we waren de wanhoop nabij. Op dat moment liepen we al bij een GGZ instelling. Na een lange wachtlijst werd er van alles geprobeerd, maar het werd niet beter. In die tijd ben ik begonnen met schrijven. Het hielp mij om mijn gedachten te ordenen, om te begrijpen wat er allemaal gebeurde.

Want, alle goede bedoelingen ten spijt, eerlijk gezegd leek het alsof niemand wist waar die mee bezig was. Ondanks therapie ging het op school slechter, en thuis ook. Tijdens de psycho-educatie voor ouders lag de nadruk op hoe lastig autistische kinderen zijn en hoe je het hanteerbaar kan maken voor jezelf. Het hielp mij niet om beter voor mijn kinderen te zorgen, dus ging ik op zoek naar informatie. Stereotypen vlogen me om de oren. Ik wilde niet weten hoe vervelend mensen met autisme zijn. Ik wilde weten hoe je rekening met elkaar kunt houden en elkaar kunt helpen. Het viel me op dat boeken, tips en anekdotes waren geschreven door toeschouwers. Mensen zonder autisme die mensen met autisme hadden geobserveerd.

Op dat moment vond ik de eerste blogs van autisten zelf. Ik las verhalen van mensen die hun best deden zichzelf staande te houden in de maatschappij. Mensen met gevoelens, problemen, doelen, een baan, een relatie, vriendschappen, kinderen, diploma’s of een combinatie hiervan. Hun naïef optimistische verhalen maakte autisme voor mij menselijk. Het leidde er toe dat ik op een andere manier ging kijken naar mijn kinderen. Langzaam begon door te dringen dat ze een andere aanpak nodig hebben dan andere kinderen. We kregen hulp die er hetzelfde over dacht. Snel werd de sfeer in huis beter, net als de schoolresultaten. Er werden weer stappen gezet in de ontwikkeling. Als ouders moesten wij leren vanuit de kinderen te denken.

Er gebeurde nog iets anders toen ik de blogs van autisten las. Voor het eerst in mijn leven kon ik me echt identificeren met de schrijver van een verhaal. Een daarop volgend uitgebreid onderzoek leidde tot mijn eigen diagnose. Het heeft een paar maanden geduurd alvorens ik open durfde te zijn over mijn autisme. Het heeft een negatief imago en ik wilde dat stempel niet. Uiteindelijk realiseerde ik me dat dit indruist tegen mijn karakter. Ik ben van nature eerlijk, openhartig en een tikkie naïef. Ik wil er niet omheen draaien. Ik wil mezelf kunnen zijn.

Hoe groot het gat met de rest van de wereld is, merk ik nu ik noodgedwongen veel praat met therapeuten die gespecialiseerd zijn in autisme. Zij hebben ongelofelijk veel kennis en ze redeneren vanuit de autist. In de rest van de zorg, het onderwijs en op straat denkt men helaas nog vanuit stereotypen of vanuit ontkenning. Als ouder loop je daar hard tegenaan. Hoe voed je een kind op als het elke dag zo moe thuis komt dat het geen energie meer heeft om iedere vorm van informatie te verwerken? Hoe red je jezelf als je geen gespecialiseerde hulp krijgt? Hoe leg je aan mensen uit dat je precies weet hoe jouw kind goed kan functioneren, maar dat zij daarvoor hun mening en doctrine opzij moeten zetten? Hoe verwerk je dat als dat lukt je kind vrolijk, hulpvaardig en leergierig is, maar dat je die medewerking vaak niet krijgt? Het is bitter en hoopvol tegelijk. Dagelijks verschijnen deze verdrietige verhalen en ineens zit ik er middenin.

Het beste medicijn voor kinderen met autisme is begrip bij volwassenen.

Het bestaan van neurodiversiteit is relatief onbekend. Daarom is het belangrijk dat we verhalen uit autistisch perspectief delen. Niet vanuit de toeschouwer, maar vanuit de hoofdrolspeler. Als ik met kennissen, collega’s of zelfs met volslagen vreemden over autisme praat, dan zijn ze geïnteresseerd en willen ze de menselijke kant horen. Natuurlijk zijn er mensen die het onzin vinden of bagatelliseren, die zijn er met ieder onderwerp. Maar de meesten willen doen wat het beste is en verder kijken dan de stereotypen. Die bevestiging krijg ik dagelijks.

De boeken van autistische afkomst en blogs die ik lees leveren me inzicht en kennis op. De schrijvers zijn helden voor mij. Maar dat geldt ook voor alle hulpverleners, ouders, familieleden, docenten, partners en anderen die geen autisme hebben en er alles aan doen om vanuit autistisch perspectief te leren kijken, voelen en redeneren. Zij zijn de mensen die begrip verspreiden. Zij zijn de hoop van mijn kinderen en veel anderen die wanhopig proberen deel uit te maken van een onbedoeld intolerante maatschappij.

Zij zijn ook de mensen die mijn verhalen verspreiden en mij stimuleren te blijven schrijven. Hun reacties dat ze steun of herkenning vinden of er meer begrip door krijgen, maken mij dankbaar. Soms worden mijn blogs 200 keer gelezen, soms 12.000 keer. Het maakt me niet zenuwachtig of trots, maar draagt hopelijk bij aan een menselijk beeld. Ik heb geluk gehad. Dankzij de mensen die ik in mijn leven heb ontmoet, heb ik mijn pad gevonden. Dat geldt helaas voor veel autisten niet. Met een beetje begrip en menselijkheid krijgen anderen, zoals mijn kinderen, dezelfde kans als ik.

Bedankt voor het lezen en fijne feestdagen!!! Dat er in 2020 maar veel helden bij mogen komen.

Meer weten?

Deel deze pagina
Tags: