Het grootste gedeelte van mijn leven breng ik door in het groen. Daarmee bedoel ik niet dat ik in het gras lig. Nee, bij autisme wordt vaak een signaleringsplan gebruikt. Dit bestaat uit 3 fases: groen, oranje en rood. In het groen is alles goed en in het oranje niet meer. In het rood is het helemaal mis.
Als alles zijn gangetje gaat en er geen vreemde dingen gebeuren dan ben ik in het groen. Ik ben nog steeds autistisch, maar anderen merken het nauwelijks. Ik ben vriendelijk, behulpzaam, sociaal en leef me in anderen in. Mijn brein werkt razendsnel om alle verschillen te compenseren. Ik heb een vertaalmachine in mijn hoofd en heel veel laatjes met hoe ik me in iedere specifieke situatie moet gedragen.
Zolang ik tijd heb om alle prikkels te verwerken en mij zo goed mogelijk voor te bereiden, is er niets aan de hand. In tijden van drukte en veranderingen heb ik die gelegenheid niet. Dat kan leiden tot een vol hoofd, overprikkeling of zelfs een meltdown. Vaak worden deze drie termen door elkaar gebruikt, maar voor mij betekenen ze elk iets anders.
Een vol hoofd
Mijn hoofd raakt vol als ik teveel prikkels en informatie niet heb kunnen verwerken. Alles wat ik de hele dag hoor, zie, voel, ruik en meemaak wordt los van elkaar opgeslagen in mijn hoofd. Al die beelden, woorden, gevoelens, geuren etcetera moet ik bewust betekenis geven en indien nodig aan elkaar koppelen. Zolang dit niet is gebeurd zweeft het los door mijn hoofd en wordt het daar voller en voller.
Met een vol hoofd zit ik nog steeds in het groen. Ik kan goed functioneren, alleen wordt het steeds moeilijker om informatie te verwerken. De moeilijkste vorm van informatie verwerken is vragen beantwoorden. Dan moet ik namelijk op zoek door alle chaos in mijn hoofd naar iets wat misschien in een laatje zit of misschien nog betekenisloos los in mijn hoofd zweeft. Communiceren is daarom moeilijk, maar ik kan prima taken uitvoeren en mezelf redden. Zeker als ik gebruik maak van lijstjes, zodat ik minder in mijn hoofd hoef te zoeken.
Overprikkeld
Eenmaal in het oranje functioneer ik nauwelijks, maar kan ik dat nog goed verbergen voor de buitenwereld. Mijn vriendin en andere kenners merken het wanneer ik overprikkeld ben. Er zijn bijvoorbeeld zichtbare kenmerken, zoals het met mijn vingers over mijn kin wrijven. Een vorm van ‘stimmen’. Het helpt mij om enigszins grip te houden op wat er in mijn hoofd gebeurt.
In het oranje doe ik alsof ik alles meekrijg en alles kan, maar dat is niet zo. Ik kan niet meer in mijn hoofd op zoek naar het juiste laatje, dus mijn antwoorden zijn onbedoeld fout en misleidend. Alles wat ik zeg en wat ik doe is instinctief bedoeld om mezelf te beschermen tegen prikkels. Bij mij uit zich dit in “pleasen”. Het laatste wat ik kan gebruiken is dat je boos of geïrriteerd raakt. Dat zijn de sterkste prikkels en het leidt onherroepelijk naar een meltdown, dus doe ik zonder nadenken wat er wordt gezegd.
Ik kan de regeltjes die ik mezelf heb aangeleerd niet opvolgen, begrijp niet wat er wordt gezegd en gebruik de verkeerde woorden. Mijn vertaalmachine staat uit en ik kan niet bij de juiste laatjes. De eerste impuls van mensen is om me te corrigeren. Dat is zinloos. Ten eerste weet ik dat ‘in het groen’ heus wel. Ten tweede kan ik die informatie nu niet verwerken. Ten derde voegt het schuldgevoelens toe, waardoor ik boos op mezelf word. Een meltdown wordt nu heel waarschijnlijk.
Meltdown
Bij een meltdown gaan mijn hersens uit. Ik weet niet meer wat ik doe. Ik ben me vaag bewust van mijn omgeving, maar het enige wat mijn hoofd zegt is “vluchten”. Schaamte neemt het over, de ultieme naaktheid. Als ik eenmaal alleen ben dan kan ik anderen niet kwetsen en hoef ik met niemand rekening te houden. Het kan uren duren voordat ik weer functioneer en zelfs dagen voordat ik me weer durf te vertonen.
Voorkomen is beter dan meemaken
Gelukkig heb ik maar zelden een meltdown. Mijn rugzakje zit vol met trucs om te voorkomen dat ik overprikkeld raak. Alle keuzes die ik onbewust maak, alles wat mijn gevoel mij probeert te vertellen, heeft als doel om overprikkeling te voorkomen. Voor de buitenwereld is dit moeilijk te begrijpen en voor mij moeilijk uit te leggen. Het betekent bijvoorbeeld dat ik ‘Ja’ zeg als anderen ‘Nee’ zeggen en andersom. Als je mij vraagt om door de stortregen een boodschap voor je te doen, dan zeg ik ja. Altijd. Ik raak daar immers niet overprikkeld van. Maar als je mij op een drukke dag vraagt de telefoon op te nemen, dan zeg ik nee. Dan verschuil ik me niet achter mijn autisme, maar dan bescherm ik mezelf tegen overprikkeling. Zo bewaak ik mijn grenzen.
Je kunt mij helpen door mijn ‘nee’ te accepteren. Voor mij bestaat ‘ik heb er geen zin in’ niet als argument, dus als ik ‘nee’ zeg dan doe ik dit uit zelfbescherming. Bovendien voelt het confronterend genoeg om Nee te moeten zeggen. Vaak zit ik dan al tegen het oranje aan en kun je mij het laatste zetje geven door te blijven aandringen op een ‘ja’. Eenmaal in het oranje zal ik niet meer in staat zijn te argumenteren en elke discussie uit de weg gaan door ‘ja’ te zeggen. Als ik eenmaal heb toegezegd, dan hou ik me daar aan. Ik lees regelmatig verhalen van autisten die een autistische burn-out hebben gekregen. Je kunt concluderen dat zij hun grenzen niet aanvoelen, maar het zou net zo goed kunnen dat hun ‘nee’ niet werd geaccepteerd.
Mijn kinderen zitten soms ook in het oranje. Ik heb geleerd om dan geen prikkels toe te voegen. In plaats van boos of geïrriteerd te reageren, geef ik duidelijke instructies met een kalme, emotieloze stem. Dat scheelt heel wat ruzie en ontploffingen. Als ik zelf in het oranje zit dan probeert mijn vriendin mij zo min mogelijk vragen te stellen. Door een arm om mij heen te leggen zorgt ze er voor dat ik weer terug in het groen kom. Ook bij mij werken kalme, duidelijke instructies goed. Voor mij belangrijk, maar voor mijn omgeving niet gemakkelijk.
Natuurlijk werk ik aan effectiever kunnen communiceren als ik in het oranje zit. Dat is een moeizaam proces omdat mijn hersenen amper functioneren. Daarom is mijn begeleiding gericht op in het groen blijven. Dan heb ik maximale invloed op wie ik ben en hoe ik reageer. Dat wil ik graag. Het liefst van alles.
Dit is een vervolg op mijn blog over prikkels, een vol hoofd en focus.
Lees ook: