“Jij kan jezelf zo goed verwoorden”, hoor ik regelmatig. Jammer genoeg is dat niet zo simpel. Als ik de tijd krijg om ervaringen te verwerken en om de chaos in mijn hoofd te ordenen, als ik mijn laatjes goed heb kunnen vullen, dan komen de woorden vanzelf. Eigenlijk lukt me dan alles wel. Het is bijna drie maanden sinds mijn laatste blog. Mezelf verwoorden lukte niet. Net als veel andere dingen.
In normale doen kan ik goed omgaan met mijn autisme. Ik heb immers 48 jaar overleefd met mijn beperkingen en zonder diagnose. Naar de buitenwereld weet ik mijn autisme goed te camoufleren. Alleen mensen die heel dichtbij mij staan weten welke inspanning ik lever om mee te kunnen doen aan de maatschappij en hoeveel voldoening het mij geeft als dat lukt.
Toen in maart de lockdown begon, kwam ik onverwachts in hele goede doen. De maatschappij stopte. Het was een paar jaar geleden dat ik me zo vrij voelde in mijn hoofd. Ik hoefde me niet te focussen en kon zien, horen en voelen wat er in mij en om me heen gebeurde. Het idee dat je zelf aan het stuur zit en zelf keuzes kunt maken. De beperkingen zijn dan veel minder aanwezig. Zo zou ik altijd wel willen leven, maar dat kan niet. Dat heb ik geaccepteerd. Wel kan ik op die momenten extra genieten van wat ik ervaar.
Als leven overleven wordt
Het contrast met de periode sinds half mei tot nu (eind juli) had niet groter kunnen zijn. Toen de maatschappij weer opstartte, kwam het leven als een tsunami over mij heen. Pas op die momenten merk je wat autisme echt met je doet. Als je al je energie nodig hebt om te overleven en al het overige functioneren nauwelijks mogelijk is. Als je batterij dagelijks halverwege de middag leeg is en je meerdere meltdowns per week hebt. Geen kans om voor te bereiden en te verwerken. Steeds vastlopen. Dat is niet alleen lastig voor mij, maar ook voor mijn omgeving.
Na mijn diagnose traject hoopte ik dat ik mij vaker goed en vrij zou voelen, dat ik in normale doen meer zou kunnen en dat ik minder vaak in een slechte periode zou zitten. Een jaar later zit ik in één van de slechtste periodes in mijn leven. Ondanks therapie, ondanks de diagnose. Hoe kan dat? Enkele maanden geleden zei iemand met autisme: “ik kan niets met die diagnose”. Dat geluid hoor ik vaker. Nu snap ik waar die observatie, misschien zelfs wel frustratie, vandaan komt.
De duistere zijde van de diagnose
Tegenwoordig kan de GGZ weliswaar adequaat autisme bij volwassenen diagnosticeren, maar als je hulp nodig hebt weten ze eigenlijk geen raad met je. Je krijgt een stempel die niets met de diagnose te maken heeft. Toen ik bijvoorbeeld aangaf dat ik in een mindere periode erg geholpen ben als mensen mijn “Nee” of “Stop” respecteren, kreeg ik een standaard verhaal op papier dat mensen geen gedachten kunnen lezen. Er stond in dat autisten een beperkte Theory of Mind hebben waardoor ze niet begrijpen dat mensen niet kunnen ruiken dat met Nee ook echt Nee wordt bedoeld. Natuurlijk moest er ook een paar keer worden genoemd hoe zwart-wit autisten zijn. Geen idee waarom.
In goede doen luister ik hier niet eens naar. In normale doen zou ik mijn wenkbrouwen fronsen en denken dat de wereld gek is geworden. In slechte doen frustreert het mij. Niet alleen in 1 op 1 gesprekken, maar vrijwel alles wat er over autisme wordt geschreven grossiert in denigrerende en onjuiste stereotypen. Van de woorden “Je bent meer dan je diagnose” krijg ik inmiddels inwendig letsel. Als je vastloopt, dan wil je geholpen worden. Niet vanwege je autisme een stempel opgeplakt krijgen waardoor je je alleen maar slechter gaat voelen. Het is vast niet bewust, maar het is onnodig en makkelijk te voorkomen.
De positieve kant van de diagnose
Dan maar geen diagnose? Nou, ten eerste is er vanuit de gemeente een superfijne ambulant begeleider toegewezen. Zonder te oordelen helpt hij mij bij alles waar ik hulp bij vraag. Ten tweede heb ik inmiddels een netwerk van lotgenoten opgebouwd. Mensen uit verschillende landen die tegen dezelfde uitdagingen aanlopen als ik en daar op hun eigen manier mee omgaan. Het is fantastisch dat er zoveel ervaringsdeskundigen zijn die hun praktijk durven te delen. Dankzij hen ontdek ik ook steeds meer onderzoek die aansluit bij mijn eigen ervaringen. Hopelijk ontdekt de GGZ deze waardevolle kennisbron ook in de nabije toekomst, zodat meer mensen daarvan gaan profiteren.
Toegankelijker maken van deze informatie kan grote impact hebben. Leraren, ouders, psychologen en partners zullen beter kunnen steunen bij autisme. Stereotypen zullen naar de achtergrond verdwijnen en slechte periodes zullen minder vaak voorkomen en korter duren.
Mijn valkuil
Het is tijdens mijn leven een handvol keren voorgekomen dat ik een langere periode nauwelijks meer kon functioneren. Iedere keer liet ik me verleiden om te luisteren naar goedbedoelde adviezen van hulpverleners en andere raadgevers. Iedere keer kwam ik daardoor slechter in mijn vel te zitten en verder van mijzelf af te staan. De diagnose en de vele verhalen van lotgenoten bevestigen dat de oorzaak hiervan mijn autisme is. Of eigenlijk de onbekendheid bij mensen zonder autisme. Geen slechte wil, maar onjuist geïnformeerd.
Iedere keer kwam het pas weer goed als ik besefte dat het mijn eigen verantwoordelijkheid is hoe ik me voel. Het besef dat het mij steeds weer lukt om een leuk en zinvol leven te hebben, zolang ik het op mijn eigen manier invul. Dat andere mensen dat moeilijk begrijpen en dat ieders advies en mening gebaseerd is op hun eigen ervaringen en niet de mijne.
Hoe nu verder?
Als het leven een landkaart is, dan is de autisme diagnose niets meer dan een waarschuwing de grote wegen zo veel mogelijk te vermijden. Iedere bestemming is nog steeds bereikbaar, maar via je eigen alternatieve route.
Naasten, hulpverleners en soms zelfs anderen met autisme, zullen je bewust of onbewust naar de grote weg sturen. Of vertellen dat je moet accepteren dat je onmogelijk je doel kunt bereiken. Ze kennen alleen de grote weg. Het is de kunst om eigenwijs mijn eigen pad te blijven bewandelen of met anderen mee te liften. In normale doen lukt me dit door bewust te navigeren, door over alles na te denken. In goede doen gaat het vanzelf. In slechte doen kan ik dat niet alleen, dan heb ik hulp van buiten nodig om me daarin te begeleiden. Om me te helpen mijn eigen pad te vinden of om mijn chauffeur te zijn op de grote weg.
Tijdens deze moeilijke periode heb ik veel aantekeningen gemaakt. Schrijven lukte me niet, maar vanaf augustus volgen weer blogs over hoe ik autisme ervaar en hoe ik ermee om ga. Daarbij vind ik het belangrijker dat ik een realistisch beeld geef, dan dat ik probeer te doen alsof het rozengeur en maneschijn is. Want autisme is, voor mij en mijn naasten althans, vaak helemaal niet zo leuk. En dan helpt het mij om terug te lezen dat ik het allemaal al eens heb meegemaakt en overwonnen. Dat ik het kan. Op mijn manier.
Meer over autisme en stereotypen: