Kerstmis is voorbij. De kinderen vonden het geweldig. Cadeautjes, spelletjes, gezelligheid. De prijs betalen we de volgende dag. Spanning, meltdowns en volledig onbereikbaar. Beide kinderen lijken op mij. Ze zijn autistisch en beleven plezier aan datgene wat het meest vermoeiend voor ze is: sociale interactie en nieuwe ervaringen opdoen. De vermoeidheid is merkbaar. De oudste wordt gevoelig voor ieder geluid, iedere aanraking en iedere teleurstelling. De jongste schermt zich overal voor af, zit in zijn eigen wereld en kan niet meer omgaan met alles wat anders gaat dan hij had verwacht.
Af en toe twijfel ik aan mijn diagnose. Beeld ik het me in? Of stelt autisme eigenlijk niets voor? De meeste dagen leid ik immers een bevoorrecht leven. Met een goede baan, mijn kinderen, een lieve vriendin, goede vrienden en een eigen huis. Natuurlijk ben ik wel eens overprikkeld en vind ik het heel moeilijk om met andere mensen te communiceren, maar zo heeft iedereen wel wat. Toch?
Totdat de vermoeidheid toeslaat. Pas als ik moe ben, besef ik wat autisme ècht met mij doet. Mijn aangeleerde vaardigheden vallen weg. Ineens kan ik niet meer puzzelen en begrijp ik niet meer wat andere mensen bedoelen. Ik kan me niet meer focussen, dus ik raak veel sneller overprikkeld. Mijn gedachten kan ik niet meer omzetten in woorden, waardoor mensen mij verkeerd begrijpen en mijn bedoelingen negatief invullen. Maar bovenal kan ik niet meer bij mijn laatjes. De meest simpele handelingen lukken daardoor niet meer.
Tot mijn diagnose probeerden hulpverleners mij bepaalde gewoontes af te leren. Daardoor ging het altijd slechter. Daarna kreeg ik therapie van een in autisme gespecialiseerde psycholoog. Samen met haar ontdekte ik dat deze gewoontes mij helpen om aansluiting te vinden in de maatschappij en tegelijk de kans op overprikkeling te minimaliseren. Denk daarbij aan:
- Alles tot in de puntjes voorbereiden
- Volledige focus op waar ik mee bezig ben
- Puzzelen, zoeken naar de betekenis van combinaties van woorden en andere prikkels
- Gebruik maken van mentale laatjes
- Oogcontact maken
De effecten van deze gewoontes (en meer) en de noodzaak ervan heb ik beschreven in de betreffende blogs. Ze zijn voor mij essentieel om te leven in plaats van te overleven. Het nadeel is dat ze me veel energie kosten en dat ik ze alleen kan toepassen als ik fit ben.
Een voorbeeld. Mijn vriendin en ik zitten naast elkaar op de bank. Ze vertelt passievol. Veel emotie in haar stem, handgebaren en af en toe een zijspoor. Als ik fit ben hoor ik haar woorden en puzzel in mijn hoofd de betekenis. Ik sluit me af van haar emotie, haar handgebaren, haar zijsporen en laat af en toe merken dat ik luister door iets te zeggen of haar aan te kijken. Dat kost energie, maar voelt prettig, Ik begrijp haar.
Als ik moe ben dan lukt me dit niet. Ik doe mijn best om haar woorden van betekenis te voorzien, maar ik kan haar emoties en bewegingen niet buitensluiten. Alles wordt één grote brei aan prikkels, vermengd met het licht van de lamp, het geluid van de klok en alle andere prikkels die ik hoor, ruik, zie of voel. Ik vergeet te laten merken dat ik luister, waardoor zij denkt dat ik ongeïnteresseerd ben. Dat maakt het van kwaad tot erger, want haar irritatie komt ook ongefilterd bij mij binnen en zorgt voor nog meer prikkels die ik niet kan verwerken.
Er is een duidelijk verschil tussen vermoeidheid en overprikkeling. Als ik moe ben dan hoor ik je woorden, maar weet ik niet wat je ermee bedoelt. Als ik overprikkeld ben dan hoor ik je woorden niet. Dan voel ik schelle klanken die mij pijn doen tot in mijn botten.
Ander voorbeeld. Iemand vraagt “Weet je zeker dat je die broek aanhoudt vandaag?”. Dit is voor mij een betekenisloze zin die ik zelf nooit zou gebruiken. In normale doen weet ik echter dat de persoon mij via een omweg vertelt dat er iets mis is met die broek en ik beter een andere aan kan trekken. Als ik moe ben dan duurt het minuten voordat ik die vertaling heb gemaakt. Wordt de vragensteller ongeduldig, dan raad je het al. Ik kan me niet meer focussen, mijn hoofd loopt vol en ik raak overprikkeld.
Dit zijn slecht enkele, onschuldig lijkende, voorbeelden. Maar ze leiden op z’n minst tot misverstanden en verkeerde conclusies en op z’n slechtst tot meltdowns. Het zijn die situaties waarover je partners en ouders op social media hoort mopperen. Stel nu dat dit gebeurt in een winkel, op je werk of in een echt belangrijke situatie. De gevolgen zijn groot. Het is in mijn belang en in die van mijn omgeving dat ik fit ben.
Op mijn werk wil ik een goede docent zijn, thuis een goede partner, een goede vader en een goede vriend. Dat is mijn keuze. Daarom wil ik energie overhouden om te luisteren, goed te reageren en op onverwachte momenten te kunnen helpen. Alles wat binnen mijn routine valt kost mij geen energie. Het grote voordeel van structuur. Daarom hanteer ik daarbuiten nu een maximum van drie afspraken in de week.
Naast mijn werk, mijn vriendin en mijn kinderen, kan ik bijvoorbeeld eenmaal naar de kapper, eenmaal een tien minuten gesprek met de juf van een van de kinderen en eenmaal op bezoek bij vrienden. Als mensen iets willen afspreken kijk ik niet meer naar mijn beschikbare tijd, maar naar mijn beschikbare energie. Het helpt. Al kan ik niet voorkomen dat ik mezelf soms overschat of de benodigde energie voor bepaalde handelingen onderschat. Dan heb ik dagen nodig om bij te komen en functioneer ik minder.
Wanneer ik moe ben heeft het dus grote impact. Je kunt me dan helpen door rechtstreeks te communiceren, korte ja/nee vragen te stellen, volledige opdrachten te geven en geen conclusies te trekken uit mijn non verbale communicatie. Dus zeg niet ‘ik heb de hele dag nog niet gegeten’, maar ‘wil je nu een boterham met hagelslag voor me smeren’. Dit helpt trouwens ook als als ik niet moe ben. Dan raakt mijn energie veel minder snel op en wordt de kans dat ik over mijn grenzen ga een stuk kleiner.
Eerlijk is eerlijk. Ook als ik helemaal fit ben, voldoe ik aan alle criteria van autisme. Ik doe mijn best om mij zo begrijpelijk en aangepast mogelijk te gedragen. Dat lukt niet altijd. Veroordeel mij dan niet, maar bedenk dat het mij veel moeite kost om het op andere momenten wel te doen. Wat ik daarvoor moet doen en moet laten. Bedenk ook dat ik het er voor over heb. Uiteindelijk brengt het mij zoveel meer dan dat het mij kost. En de kinderen? Die hebben pyjamadag. Ze hebben het nodig. Ze zijn net als ik.
Meer weten over vermoeidheid bij autisme? Lees dan dit:
Meer lezen van mij over autisme?