Van de buitenkant is het nauwelijks zichtbaar, maar het gaat beter met mij dan de afgelopen jaren rond deze tijd van het jaar. Dat is niet vreemd. Drie jaar geleden was ik rond deze tijd net verhuisd en overleed mijn moeder. Twee jaar geleden kreeg ik mijn diagnose en vorig jaar werd mijn zoontje opgenomen in het Leo Kannerhuis. Grote veranderingen en emotionele momenten. Het ontbrak aan rust en stabiliteit. Ik had niet de energie en de tijd om mij op gebeurtenissen voor te bereiden, zelden een plan B. Teveel verplichtingen, het leven overviel mij. Daarnaast ervaarde ik weinig steun. Ik had het gevoel mij steeds te moeten verdedigen.
De buitenwereld lijkt zich nu meer zorgen te maken dan toen. Dat komt wellicht doordat ik tijdelijk noodgedwongen veel energie en uren in mijn werk stop. Vastberaden ben ik zeer streng op wat ik wel en niet doe. Zowel privé als op het werk. Blijkbaar lijkt het door mijn concentratie en mijn keuzes dat ik me slecht voel of depressief ben. Het tegendeel is echter waar. Ik plan bewust tijd in om te ontprikkelen en te ontspannen. Dat doe ik het liefste met mijn kinderen of met mijn vriendin. Ik vind het fijn om bij ze te zijn en voor ze te zorgen.
De afgelopen jaren heb ik veel tijd en energie gestoken in het ontdekken van mezelf en mijn autisme. De reis die ik heb afgelegd is goed te volgen op deze website. Momenteel heb ik mijn zaken op orde. Het lukt me om prioriteiten te stellen, te plannen, mezelf goed voor te bereiden en steeds een plan B te hebben. Na de diagnose heb ik geleerd hoe belangrijk dit voor mij is. Het is het fundament waardoor ik me beter red in sociale situaties. Daarnaast kan ik omgaan met onverwachte gebeurtenissen, voor mezelf zorgen en ondertussen ook andere mensen helpen als ze mij nodig hebben. Het valt niet op, want het hoort normaal te zijn. Voor mij is het bijzonder. Het geeft me zelfvertrouwen en heeft een positief effect op de voor mij belangrijkste levensgebieden.
Met mijn kinderen gaat het goed. Mijn dochter gaat na de zomer naar de middelbare school en begint te puberen. Haar autisme speelt natuurlijk nog steeds een rol, maar ze heeft een manier gevonden om haar leven in te vullen en daarbij prikkels waar mogelijk te vermijden of er van te herstellen. Ze praat zelfs over ‘mijn vriendinnen’ en komt bij andere kinderen thuis. Een groot verschil met de afgelopen jaren. Mijn zoontje woont weer thuis en heeft de opgelopen achterstanden grotendeels ingehaald. Ik heb groot respect voor hem. Hij heeft nogal wat meegemaakt de afgelopen jaren en zijn zelfvertrouwen groeit met de dag. Steeds beter geeft hij aan wat hij nodig heeft en voelt. We leren hem om trots te zijn op zichzelf en ook dat pakt hij in zijn eigen tempo goed op.
In dit proces ben ik ook trots op mezelf. Als je ziet hoe moeilijk de kinderen het twee jaar geleden hadden, hoe verdrietig, in zichzelf gekeerd en chronisch overprikkeld ze waren, zo ontspannen en vrolijk zijn ze nu. Toen waren er dagelijks meltdowns en scheldpartijen, nu krijgen we samen de slappe lach. Rust en voorspelbaarheid blijkt ook voor hen een wonderbaarlijk medicijn. Ik ben ook trots op mijn vriendin. Ze is belangrijk voor mij en ik doe mijn uiterste best om een positieve invloed te hebben op haar leven. Het is niet gemakkelijk om mijn partner te zijn. Ik kan mijn autisme niet uitzetten.
Mijn prikkelverwerking, mijn manier van ervaren, maken dat ik anders redeneer en andere beweegredenen heb dan andere mensen die ze kent. Dat vergt aanpassingsvermogen van ons beiden. Communicatie is en blijft voor mij moeilijk en overprikkeling ligt altijd op de loer. Ik ben misverstanden en moeizame communicatie gewend, maar zij niet. Dan vind ik het extra knap dat ze vragen blijft stellen en mij helpt om haar beter te begrijpen en mezelf beter te verwoorden. Soms is het voor ons beiden hard werken, maar het loont enorm.
Tegelijk wordt ook mijn woning steeds prettiger om in te wonen. Dat mag ook wel na drie jaar, maar zonder hulp had ik dat niet gered. Soms zijn het kleine dingen die het leven aangenamer maken. Zoals een lamp boven de spiegel in de badkamer en een thuiswerk plek op zolder. Ik kom zelf zelden op deze ideeën en dan kost het me ook nog bovengemiddeld veel tijd en energie om het te doen. Dan is het fijn om een vriendin te hebben die soms wat (m)oppert en een ambulant begeleider die me helpt om het ook daadwerkelijk uit te voeren.
Mijn werk is uitdagend en leuk. Het afgelopen jaar mocht ik daarnaast gastlessen en lezingen over autisme geven. Ik mag een bijdrage leveren aan beeldvorming en inclusie, o.a. door studiemateriaal autisme vriendelijker te maken, collega’s tips te geven, jongeren te helpen met het vinden van hun weg en ruggespraak te houden met andere volwassenen met autisme. Het geeft me extra veel inzicht over mezelf, over mijn kinderen, maar ook over anderen met autisme en hoe de wereld naar ons kijkt.
Ondanks dat dit mijn eerste blog is in 2021 heb ik veel geleerd en veel geschreven. Dat moet nog worden bijgeschaafd en dan kan ik hopelijk dit jaar in ieder geval nog blogs te delen over:
- Communicatie
- Executieve functies
- Hulpverlening
- Veranderingen
- Lifehacks
- Camouflage
Het zijn onderwerpen waar ik normaal gesproken al moeite mee heb en keihard tegenaan loop als ik geen grip heb. Het gaat nu goed, maar dat kan zo omslaan. Je weet nooit wat er gebeurt. De kinderen staan op het punt naar de middelbare school te gaan, wat de nodige uitdagingen met zich mee zal brengen. Ook bij mij kan er zo weer iets veranderen wat stress en overprikkeling oplevert. Door iets wat mij noodgedwongen overkomt of door iets wat ik zelf opzoek. Want ik verleg graag mijn grenzen en zoek steeds nieuwe uitdagingen.
Begrijp me goed. Ook als ik geen grip heb, vaak vastloop en geregeld meltdowns heb, kan ik plezier hebben en genieten van leuke momenten. Maar ik ben dan te afhankelijk van anderen, alles kost meer moeite en ik kan me niet ontspannen. Aan tips als “gewoon jezelf zijn”, “daar moet je mee leren omgaan” of “maak je niet druk” heb ik dan niets. Ik weet zelf dondersgoed dat het niet handig is dat ik vastloop als er iets onverwachts gebeurt of als ik geen schakeltijd krijg. Dat kan ik voorkomen door grip te hebben, in control te zijn. Een plan B te hebben en me goed voor te bereiden. Voor rust en stabiliteit. Zodat ik nieuwe uitdagingen fit en gepassioneerd kan aangaan. Ik ben autistisch, dit hoort bij mij en zo functioneer ik het beste.
Meer weten?
- Waarom het lijkt alsof ik niet autistisch ben
- Prikkelgevoeligheid
- Waarom ‘wat wil je?’ en ‘hoe voel je je?’ moeilijke vragen zijn
- Waarom duidelijk zijn zo belangrijk voor me is
- Waarom ik traag, verkeerd of helemaal niet reageer
- Mijn onverwachts populaire gedicht over het opvoeden van autistische kinderen