“Waarom kun je wel je belasting foutloos invullen en lesgeven aan 30 studenten op HBO niveau, maar niet een pakketje ophalen bij buren van drie huizen verderop, de telefoon opnemen of een nieuwe jas kopen?“. Dit soort vragen krijg ik regelmatig. Van de buitenkant is mijn autisme niet te zien. Als je de ene keer iets “gewoon” doet en de andere keer zegt dat het je niet lukt, dan is dat ongeloofwaardig. Mensen trekken snel de conclusie dat je lui bent, ongehoorzaam, eigenwijs of arrogant.
Het zijn stempels die ik had voordat ik de diagnose autisme kreeg. Nu heet het dat ik ‘moeite heb met executieve functies’. De realiteit is dat ik veel kan zolang de omstandigheden optimaal zijn. Zijn de omstandigheden dat niet, dan lukt me weinig. Of je mij nu vraagt om “even” een klusje te doen, een andere lichaamshouding aan te nemen, een blouse netjes op te hangen of een gesprek te voeren. Het maakt niet uit, het is allemaal even moeilijk.
Van dichtbij zie ik dat ook mijn kinderen en autistische studenten negatieve stempels krijgen opgeplakt. Het zou fijn zijn als mensen verder kunnen kijken dan luiheid of andere vormen van probleemgedrag. Vermoeidheid, overprikkeling en een vol hoofd spelen vaak een grote rol. Net zo vaak is echter de taak onduidelijk of hoe je het moet aanpakken. Daarnaast is er sprake van vijandige reacties en angst, gebrek aan oefening en afwijkende prioriteiten.
Chaos in mijn hoofd
Prikkels komen bij mij ongefilterd binnen. Mijn hoofd is altijd informatie aan het verwerken, oftewel van betekenis aan het voorzien. Dat geldt ook als ik ergens mee bezig ben, bijvoorbeeld groente snijden of de fiets in de stalling zetten. Meer prikkels betekent dat het mij meer energie kost om me op mijn actie te richten en dat de kans dat het traag of fout gaat toeneemt. Dan snijd ik me of vergeet de fiets op slot te zetten. Voorbeelden van een sensorische hel zijn bijvoorbeeld een onbekende supermarkt of de website van de gemiddelde vakantie-aanbieder.
Een prikkelarme omgeving heeft dus positieve invloed op wat en hoeveel ik kan. Ik probeer tegenwoordig activiteiten met veel prikkels zo te plannen dat ik tijd heb om ervan te herstellen. Niet na 20.00 uur en maximaal 2 per dag. Ook werk ik per definitie met takenlijstjes. Zo heb ik overzicht en kan mijn hoofd zich richten op prikkelverwerking in plaats van nadenken over taken en prioriteiten.
Wat is de bedoeling?
Lang geleden ging ik met collega’s lasergamen. Iemand van de organisatie vertelde ons hoe we het pak aan moesten trekken. Na een paar zinnen stopte hij en ik had nog geen enkel aanknopingspunt gehoord. De rest van het gezelschap was binnen de kortste keren klaar om te starten en ik had geen idee wat ik moest doen. Dit gebeurt me in vrijwel iedere situatie. Er is zelden een instructievideo of handleiding die volledig beschrijft hoe je iets moet doen. Meestal wordt op magische wijze van de ene stap naar de andere gegaan en haakt mijn brein af.
Zodra mensen mij iets vragen moet ik echt de tijd nemen om te achterhalen wat ze verwachten, hoe simpel het in hun ogen ook is. Meestal kan ik na enkele tellen goed verwoorden dat ik meer informatie nodig heb, maar dat valt regelmatig verkeerd. Alhoewel ik begrijp dat het voor hen irritant is, heb ik de schakeltijd en informatie echt nodig om te weten wat er wordt verwacht.
Consequenties
Wie mij goed kent weet dat als er iets mis kán gaan, dan gaat het ook mis. Zelf besef ik dat nog onvoldoende. Vaak begin ik naïef en eindig ik met de negatieve gevolgen. Op andere momenten blokkeer ik al bij het idee dat ik moet beginnen. Want wat zijn die gevolgen? Moet ik mijn strakke planning omgooien? Hoe voorkom ik discussies als ik mijn planning moet omgooien? Raak ik overprikkeld, word ik belachelijk gemaakt, krijg ik een meltdown, wordt er iemand boos of geïrriteerd of gebeurt er iets nog ergers?
Het zijn geen irreële angsten. Het gebeurt en helaas net iets te vaak. Mijn kinderen zijn heel achterdochtig. Mijn zoontje zegt standaard nee als je hem onvoorbereid iets vraagt. Hij heeft meer dan een jaar lang meegemaakt dat hij wekelijks meerdere keren de klas uit werd gestuurd en zelfs van school af moest. Mijn dochter is vriendinnetjes kwijt geraakt en werd dagelijks gepest. Zelf maak ik ook al een leven lang veel mee op dat vlak. Het maakt je angstig, voorzichtig en gefixeerd op zekerheid.
Oefening baart kunst
In 2019 was ik met mijn vriendin in Kroatië. We zaten in een kano en ik mocht meeroeien. Uiteraard ging dat mis. Zij heeft het vaker gedaan, maar ik niet. We kieperden een aantal keren om, gingen de verkeerde kant op of waren niet vooruit te branden. Ik heb filmpjes en foto’s waarop zij niet meer bijkomt van het lachen om mijn onhandigheid.
Toch voelde ik me veilig. Ze liet me aanklooien en hield het luchtig. Dat gaf me zelfvertrouwen, ik werd er handiger in en vond het leuk om te doen. Dat ben ik niet gewend. Bij bijna alles wat ik doe is er iemand in de buurt die ongeduldig wordt en het van mij overneemt. Daar leer ik niets van en is ook niet goed voor mijn eigenwaarde. Het bijzondere is dat ik in werksituaties die veiligheid meestal wel voel.
Het belang van een veilige omgeving
De leerkracht van mijn zoontje zei het treffend aan het einde van dit schooljaar: “Hij heeft alleen maar een veilige omgeving nodig”. Een jaar geleden wilde mijn zoontje niets. Hij was boos, bang en schoot bij alles in de weerstand. Samen met een nieuwe school en het Leo Kannerhuis hebben we ingezet op veiligheid. Nu zien we hem opbloeien. Hij mag rust pakken, nee zeggen en fouten maken zonder dat iemand boos of geïrriteerd raakt of dat hij op een andere manier wordt gestraft. Hij zegt nog steeds in eerste instantie nee, maar kijkt daarna de kat uit de boom en doet vaak binnen de minuut alsnog mee. De angst trekt weg. Hij wordt steeds opener en zelfstandiger.
Dan gebeurt er ook nog van alles onbewust
“Waarom gebruik je geen paraplu?” vraagt mijn vriendin als ik in de regen naar de bus loop. Ook dat soort vragen krijg ik vaak. “Waarom doe je jas niet uit?” als het dertig graden is of “Waarom raap je de post niet op?”. De vragen zijn moeilijk te beantwoorden, want het zijn geen bewuste keuzes. Het valt me niet op en ik win er niets mee, dus ik denk er niet eens over na.
Het komt bijvoorbeeld niet in mij op om de verwarming aan te doen, kastdeuren dicht te doen of mijn bed op te maken. Mijn vriendin vindt het echter fijn als ik het wel doe voordat zij komt, dus heb ik het voor haar op een takenlijst gezet. Takenlijstje zijn heilig. Als ik wat daar op staat vaak genoeg doe wordt het routine en blijf ik het doen. Zo doe ik jaren na mijn scheiding nog dingen die mijn ex graag had dat ik deed. Mijn vriendin vraagt me dan waarom ik dat eigenlijk doe. Omdat het routine is. Onbewust.
Tot slot
De problemen met mijn executieve functies zijn een combinatie van prikkelgevoeligheid, onduidelijkheid, reële angsten, vermoeidheid en het niet voelen van noodzaak. Maar eerlijk gezegd, ervaar ik zelden een probleem met mijn executieven functies. Ik ervaar een probleem met voldoen aan verwachtingen en krijgen van begrip hiervoor..
Natuurlijk besef ik heus wel dat handelingen die volgens anderen makkelijk zijn, voor mij moeilijk en soms onmogelijk zijn. Dat wordt me vrijwel dagelijks verteld. Toch ben ik trots op mezelf als ik met veel moeite dingen voor elkaar krijg, ook al gaat dat ten koste van flexibiliteit en spontaniteit. Het helpt enorm als de omgeving dat accepteert en mij steunt, in plaats van te oordelen en te stempelen. Die veiligheid wil ik mijn kinderen koste wat kost geven. Dat was een tijdje moeilijk, maar lukt tegenwoordig goed. En ook daar ben ik best trots op.
Meer weten over executieve functies bij autisme?