Het is nu bijna drie jaar geleden dat ik mijn diagnose kreeg. Voor die tijd wist ik niets van autisme. De ervaringsverhalen die ik las waren een feest van herkenning. Nooit eerder had ik verhalen gehoord waar ik me mee kon identificeren. Ineens bleek dat er andere mensen zijn zoals ik. Mensen die opzien tegen een feestje, die uren moeten bijkomen van een trip naar de supermarkt, die niet weten wat ze moeten doen in sociale situaties en wiens intenties steeds verkeerd begrepen worden.
Het was niet allemaal rozengeur en maneschijn. Al snel bleek dat mijn prikkelgevoeligheid zit ingebakken. Ik moest accepteren dat ik anders ben dan de meeste andere mensen. Dat ik schakeltijd nodig heb, voorspelbaarheid, weinig prikkels en veel rust. Ik moest accepteren dat dit voor anderen moeilijk te begrijpen is. Dat dit nooit zal overgaan. Alles dat ik kan doen om mee te draaien in de maatschappij deed ik al. Te veel zelfs. Ik maskeerde te veel, paste me te veel aan en ging te vaak over mijn grenzen. Het leverde me burnouts op, eenzaamheid en veel periodes waarin ik mijn hoofd amper boven water kon houden.
Leven met autisme
In normale doen heb ik moeite met sociale contacten, communicatie, onverwachte gebeurtenissen en meer. Tijdens deze situaties ontgaat mij veel en word ik overweldigd door heftige prikkels. Ik doe mijn best om uit de brei van informatie de juiste context en betekenis te halen. Dit noem ik puzzelen. Daarnaast wil ik goed met de situatie omgaan. Daarvoor heb ik laatjes in mijn hoofd. Als het juiste laatje is gevuld weet ik precies hoe ik moet reageren. Tot slot wil ik niet dat mensen zien dat ik anders ben dan hen. Daarom maskeer ik.
Om me hierbij te helpen bereid ik me altijd goed voor en analyseer ik alles achteraf zorgvuldig. Zo zijn mijn laatjes goed gevuld en hoef ik niet actief op zoek naar context en betekenis. Bovendien kan ik zo veel gemakkelijker prikkels filteren. Als in een trance sluit ik alles buiten wat niet relevant is en focus ik me volledig op mijn doel.
Totdat ik gebeurtenissen heb verwerkt, hoopt alle informatie zich op in mijn hoofd. Ik weet immers nog niet welke prikkels wel relevant waren en welke niet. Hoe voller mijn hoofd, hoe trager mijn hersens werken. Ook vermoeidheid en overprikkeling zorgen ervoor dat ik niet toekom aan verwerken en voorbereiden, waardoor “normale dingen” niet meer lukken.
Mijn signaleringsplan
Eerdere therapeuten gingen met mij aan de slag om het maskeren, het voorbereiden en het laatjes vullen te verminderen. Dat maakte mijn problemen altijd erger. Nu weet ik dat dit logisch is. Na mijn diagnose kreeg ik een gespecialiseerde therapeut. Zij herkende deze dingen als helpend en maakte met mij een signaleringsplan. Het werkt als een stoplicht.
In normale doen zit ik in het groen. Als ik overprikkeld ben zit ik in het oranje. Mijn hoofd werkt dan niet zo goed, waardoor functioneren moeizaam gaat. Wat voor anderen simpel is, wordt voor mij ineens heel moeilijk. Ik kan niet bij de juiste laatjes. Het lukt me niet om prikkels uit te filteren en mijn vertaalmachine hapert. Dat kost niet alleen veel energie, maar zorgt ook voor misverstanden, confronterende situaties en ondoordachte beslissingen.
Als ik in het rood zit volgen de meltdowns. Dat maak je liever niet mee. In het signaleringsplan staat wat mij overprikkelt. Waardoor kom ik in het oranje en waardoor in het rood? Maar nog belangrijker, er staat in hoe ik weer terug in het groen kom. Heel fijn dus. Eén klein probleem. Op de hoeveelheid prikkels die op mij afkomen heb ik slechts beperkt invloed. Net als op de reactie van anderen als ik overprikkeld dreig te raken. Ik ben dus in hoge mate afhankelijk van mijn omgeving. Helpen ze mij? Of gaan ze juist verwijten maken of de discussie aan?
Langere tijd in het oranje
Het is helemaal niet erg om af en toe overprikkeld te zijn. Van sommige leuke activiteiten weet ik vooraf dat ik er waarschijnlijk overprikkeld van terugkom. Ik doe ze omdat ik ze leuk of gezellig vind. Daarnaast zijn er ook overprikkelende activiteiten waar ik niet onderuit kom. In normale doen, oftewel ‘in het groen’, houd ik hier bewust rekening mee. Ik plan rust in, vraag begrip aan mijn omgeving en bewaak mijn grenzen goed. Als ik vooraf niet weet waar ik aan toen ben dan begin ik er niet aan. Of ik plan bewust tijd in om te herstellen.
Het wordt pas een probleem als er geen gelegenheid is om te herstellen. Als ik niet tot rust kan komen en mijn hoofd niet kan leegmaken. Dan ben ik steeds onvoorbereid en weet ik niet waar ik op moet letten. Ik krijg een tsunami van prikkels over me heen en mijn brein is alleen nog maar bezig met orde scheppen in de chaos en niet meer met de situatie zelf. Aangeleerde vaardigheden vallen weg. Ondertussen vreet het energie en ben ik snel moe. Dagen duren 6-8 uur en verder probeer ik zonder schade het einde van de dag te halen. Ik kan dan niet voor mezelf zorgen.
Het omslagpunt
Een half jaar geleden zat ik in de perfecte balans tussen leven en overprikkeling. Dat zijn de momenten waarop ik overmoedig dreig te worden en risico’s neem. Tegelijk veranderden er ook zaken in het leven van mijn vriendin en mijn dochter. Ik ben daar gevoelig voor en neem hun emoties over. Daar kies ik niet voor, maar het gebeurt. De combinatie van extra prikkels, onvoldoende rustmomenten en veranderingen duwden mij over de grens. Eenmaal eroverheen is het moeilijk om weer terug te komen.
Normaal gesproken heb ik ruim de tijd om mijn hoofd te ordenen. Wanneer ik naar mijn werk fiets, onder de douche, tijdens het hardlopen. Ineens werkt dat niet meer. Mijn gedachten schieten alle kanten op. Als ik al heldere momenten heb, dan ben ik een paar minuten later kwijt wat ik toen ook alweer dacht. Het is een cirkel die moeilijk te doorbreken is.
Wat merken anderen ervan?
Mensen die mij niet zo goed kennen merken er weinig van. Ik plan alle verplichtingen zo dat ik aan allemaal kan voldoen alvorens de batterij leeg is. Het kost me veel meer moeite dan normaal om gesprekken te voeren en te begrijpen wat er wordt gezegd, maar dat kan ik goed camoufleren. Bijvoorbeeld door alles te vermijden dat niet direct hoogst noodzakelijk is.
Mijn vriendin en kinderen merken het uiteraard wel. Ik ben niet flexibel, minder behulpzaam en snel overprikkeld. Ik kan nog prima taken uitvoeren als eten koken of in de tuin werken, maar een gesprek voeren heeft na 16 uur echt geen zin meer. Mijn hersens doen het niet. Ik begrijp niet wat zij zeggen en zij niet wat ik zeg. Als ze willen dat ik ’s avonds iets doe, dan moeten ze dat ’s ochtends al zeggen. Anders dringt het niet tot me door. Ik heb het geluk dat zowel mijn vriendin als mijn collega’s accepteren dat ik soms afhaak.
Wat merk ik er zelf van?
Iedere ochtend word ik wakker met de plannen voor die dag in mijn hoofd. Verplichtingen zoals werk, huishouden, zorgen voor mijn kinderen en het nakomen van afspraken. Maar ook andere dingen zoals interesse tonen, sociale contacten aangaan, blogs schrijven, boeken lezen of kleren kopen. Halverwege de middag trekt er een grijze mist mijn hoofd in. Wat mijn plannen ook waren, ze moeten wachten. Alles is wazig en ik hoop de rest van de dag door te komen zonder al te veel schade.
Er gaat dan veel mis. De afgelopen weken heb ik heel wat ongemakkelijke situaties moeten herstellen. Ook dat kost tijd en energie. Traditiegetrouw sputtert mijn lichaam tegen. Dat uit zich in jicht, brandend maagzuur, duizeligheid, spierblessures en hyperventilatie. Het is het teken dat ik mezelf dagelijks forceer en langdurig over mijn grenzen heen ga.
Niet de eerste keer
Het frustreert dat dingen die me anders gemakkelijk afgaan nu niet lukken. Gevoelens van schuld en schaamte naar mijn omgeving maken het er niet gemakkelijker op. Ook herinner ik me soortgelijke periodes uit het verleden. Dat eindigde altijd in therapie.
Nu heb ik met mijn vriendin een routine waardoor we iedere twee weken even uit de boze wereld ontsnappen. Naar een museum, een dorpje verkennen, door de natuur lopen of een weekendje weg. Het zorgt er niet voor dat de chaos in mijn hoofd verdwijnt en ik overal goed op ben voorbereid, maar wel dat ik even kan ontspannen en mijn batterij helemaal kan opladen.
Dankzij de kennis die we hebben opgedaan van autisme heb ik deze periode nauwelijks in het rood gezeten. Dat is vooruitgang. Het lukt mij tijdig om uit moeilijke situaties te stappen en die gelegenheid krijg ik gelukkig ook.
Terug naar het groen
Zolang ik in het oranje zit leef ik maar een beperkt uur per dag. De rest van de tijd heb ik een lege batterij. Het minste geringste overprikkelt me. In het verleden doorbrak ik dit met een strenge structuur en door me volledig op een enkel doel te richten. Iets waar ik helemaal in op kan gaan. Voor veel mensen klinkt dit benauwend, maar voor mij is dat therapeutisch. Het zorgt ervoor dat ik focus krijg, waardoor altijd duidelijk is wat wel van belang is en wat niet.
Als onderdeel van mijn nieuwe routine schrijf ik iedere dag een half uur tot een uur. Het helpt mij om enige orde te scheppen in de chaos in mijn hoofd. Zo heb ik veel blogs geschreven die ik niet publiceer. Het zijn warrige verhalen zonder kop en staart, precies zoals de woorden door mijn hoofd zweven.
Een maand geleden kwam mijn vriendin met het idee dat ik een blog moest schrijven met als titel “ik wil wel, maar het lukt niet”. Dat is misschien wel de beste omschrijving van wat mijn therapeut omschreef als “chronisch overprikkeld” en ik als “langdurig oranje”. Het resultaat is dit blog. Hopelijk is het niet te warrig en geeft het inzicht in hoe het is om met autisme te leven op een lege batterij.
Op dit moment ben ik doodop en vraag ik me af hoe ik de komende dagen doorkom. Het goede nieuws is dat ik een nieuw project heb om me in vast te bijten. Samen met mijn vriendin. Daar ga ik vanaf nu mijn aandacht op richten en kom ik ongetwijfeld op terug. Wordt vervolgd. Hopelijk zit ik dan weer volledig in het groen.
Gerelateerde blogs: