Afgelopen week gaf ik samen met een collega een presentatie op een symposium over hoe wij autisme ervaren. Hij kreeg zijn diagnose toen hij 13 was, ik op mijn 48e. We zijn heel andere personen. Toch zijn veel van onze ervaringen hetzelfde. Het valt op hoe gemakkelijk wij er samen over kunnen praten. Luchtig, vol zelfspot en empathie. Anderen vinden mijn ervaringen zwaar. Of verwarren het met zelfmedelijden. Voor mij zijn het herinneringen. Gebeurtenissen die ik heb meegemaakt.
Het publiek luistert ademloos en is onder de indruk. Ook al proberen we het luchtig te houden met een vleugje humor, voor hen is het intens en heftig. Onze titel is “Autisme: ziekte of superkracht?”, waarmee we wilden aangeven dat er vaak nogal in uitersten over autisme wordt gesproken. Het is voor ons niet goed of slecht. Het is onderdeel van ons en er is weinig begrip voor. Het denken in uitersten helpt niet.
De vele aanwezigen met autisme knikken regelmatig vol herkenning. Zelf kreeg ik ook nieuwe inzichten. Vooral dankzij de reacties en vragen uit het publiek.
“Je staat hier, dus alles is goedgekomen. Dus dan is jouw pad toch ook goed geweest?”
Op het podium was mijn korte antwoord: “Mijn pad heeft mij gemaakt tot wie ik ben en daar ben ik trots op. Maar ik gun het niemand, zeker niet mijn kinderen.”
Als kind wilde ik graag zijn zoals alle anderen. Volwassenen bleven roepen dat ik beter mijn best moest doen. Leeftijdsgenoten (m/v) gingen steeds verder met hun pesterijen. Ze wisten dat ik alleen stond, dat niemand het voor mij op nam en dat ik de schuld kreeg. Later, als jongvolwassene, was ik blij dat er mensen waren die mij accepteerden. Dat was nieuw. Zodra ik echter alleen buiten kwam bleef ik een gewild slachtoffer. Ik ben zo vaak publiekelijk vernederd, dat ik vaak aan mijn bestaansrecht twijfelde. Dat duurde tot mijn 32e.
Toen realiseerde ik me dat het aan mij lag. Ik vond de moed om drastisch aan mezelf te werken. Anders over te komen. Dat wierp vruchten af. Mensen reageerden beter op mij. Respectvol, vriendelijk. Met vallen, opstaan en de nodige hulp leerde ik mezelf aan te passen. Mijn laatjes te vullen.
Zolang ik goed voorbereid ben en fit genoeg om snel de juiste laatjes te vinden, word ik geaccepteerd. Het puzzelen en altijd alert zijn kost helaas veel energie en lukt niet altijd. Bij mensen die mij goed kennen mag dat best af en toe fout gaan. Daarbuiten niet.
Vraag 2: “Wie heeft er je in vredesnaam geleerd om niet naar je gevoel te luisteren?”
Al jong leerde ik om niet te laten merken wat ik voelde. Ik had nauwelijks pijn had als ik viel, maar raakte overprikkeld bij feestjes. Verdriet kwam als ik voorzag dat er iets naars zou gaan gebeuren en was weg zodra het daadwerkelijk gebeurde. Ik huilde en lachte dus op de verkeerde momenten. Niemand zag aan mij dat ik ziek, boos of verdrietig was. Dus werd ik niet geloofd als ik vertelde hoe ik me voelde.
Ik werd steeds beter in het verbergen van mijn emoties. Er was een periode dat ik trots was dat ik emoties en pijn kon negeren. Daar zelfs mee oefende. Tegenwoordig hoor ik nog steeds regelmatig van collega’s dat ik een pokerface heb. Ik kan het nog steeds wegdrukken.
In 2013 zorgde een burn-out ervoor dat ik in één klap weer ging voelen. Ik liep jaren van therapeut naar therapeut. Weggedrukte herinneringen kwamen naar boven. Net als in mijn jeugd werd mij ook nu ingeprent dat ik mijn gevoelens niet begreep, niet naar mijn lichaam luisterde. Als zowel je omgeving als de experts dat maar lang genoeg herhalen dan ga je dat vanzelf geloven. Althans zo ging het bij mij.
Vraag 3: “Merk je er veel van dat autisme steeds beter geaccepteerd wordt?”
Stel je voor dat je astma hebt of slechte ogen. Iedere keer als je je inhaler wil pakken of je bril op wil zetten zeggen de mensen om je heen “leg terug, je moet er maar mee leren leven”. En als je daarna iets niet ziet of buiten adem bent zeggen ze “verschuil je er toch niet achter”. Of “ga maar in therapie”.
Bij autisme is dat de normaalste zaak van de wereld. Natuurlijk praat ik open over mijn autisme en wordt dat geaccepteerd, zelfs gewaardeerd. Maar als ik in gezelschap ook maar iets van mijn autisme toon, dan zijn de reacties vrijwel nooit begripvol.
Wekelijks staat er een stigmatiserend artikel over autisme in de krant. Twee dagen na het symposium las ik een column dat veel applaus kreeg. Het ging precies over die dingen die mijn autisme moeilijk maken. Wie geen oogcontact maakt, overprikkeld raakt in een supermarkt of na een feestje niet meer fit genoeg is om sociaal geaccepteerd te reageren, is niet goed opgevoed. Aldus de schrijfster en haar lezers.
Drie jaar na mijn diagnose durf ik te stellen dat ik nog steeds 80% van de tijd besteed aan het compenseren van mijn autisme en 20% van de tijd aan het maskeren. Het is niet dat ik me er voor schaam, maar ik word minder serieus genomen als ik opvallend zit te stimmen of voor me uit te staren. Wanneer ik schakeltijd neem tijdens een gesprek, vullen mensen mijn intenties negatief in en moet ik mezelf tegen hun projectie verdedigen. Ze concluderen dat ik het niet snap, niet kan, het niet met ze eens ben of erger.
Als mensen het al vervelend vinden dat ik hun non-verbale hints niet snap, hoe denk je dat ze reageren als ik overprikkeld raak tijdens het lesgeven of een 10-minutengesprek op de school van mijn kinderen? Het is geen optie.
Mijn beide kinderen zitten op speciaal onderwijs. In het regulier onderwijs is er geen plek voor ze. Ook al zijn ze welwillend, slim en kunnen ze goed leren. Vanwege hun autisme. Dus nee, ik heb niet het idee dat autisme meer geaccepteerd wordt.
Wat heeft me die diagnose dan eigenlijk gebracht?
Mijn leven toont veel parallellen met een collega die zijn diagnose als kind heeft gekregen. Ook zonder diagnose speelde autisme een grote rol. Na de diagnose is mijn leven in de buitenwereld niet gemakkelijker geworden. Minder compenseren of maskeren zit er niet in en mensen gaan zich echt niet ineens aanpassen.
Toch heeft de diagnose mij veel gebracht. Mensen die dichtbij me staan accepteren dat ik rust nodig heb om te ontprikkelen en soms niet fit genoeg ben om “simpele” handelingen uit te voeren. De hoeveelheid herkenning als ik met andere autisten praat. Veel van wat moeilijk voor me is en waar ik doorlopend op word aangesproken, heeft nu een aanwijsbare oorzaak. Niet dat ik het daardoor wel kan of dat mensen het daarmee accepteren, maar zelf kan ik het wél accepteren.
Vooral weet ik dankzij mijn diagnose heel goed waar mijn kwetsbaarheden liggen en kan ik deze veel beter compenseren. Vroeger moest ik mijn emoties verbergen, nu kan ik ze tonen op een sociaal acceptabele wijze en tijdstip. Ook kan ik veel gerichter hulpvragen stellen en inschatten waarom andere mensen boos of gekwetst reageren.
De belangrijkste vraag
Na het symposium kreeg ik nog een laatste vraag. “Hoe zorg je ervoor dat je kinderen niet tegen dezelfde problemen aanlopen als jij?”
Niemand hoeft medelijden met mij te hebben. Ik heb een lieve vriendin, een mooi huis, fijne vrienden en een uitdagende baan met prettige collega’s. Om mezelf staande te houden heb ik een arsenaal aan bewust en onbewust helpend gedrag. Helaas negeer ik daarbij ook veelvuldig mijn eigen gevoelens en grenzen.
Dat laatste wil ik mijn kinderen niet leren. Ik hoop dat zij in een wereld terechtkomen waarin je wel autistisch mag zijn. Waarin het wordt geaccepteerd dat je tijd nodig hebt om een verandering te verwerken. Een wereld waar je mag zwijgen als je een vol hoofd hebt. Waarin je mag praten over je gevoelens en ervaringen, zonder daarover te worden veroordeeld. Misschien een utopie. Maar hierom draag ik bij aan onderzoek, geef ik af en toe lezingen en schrijf ik blogs. Voor meer begrip.
Na mijn diagnose heb ik veel over mijzelf en autisme geleerd. De belangrijkste les is echter dat ik de enige ben die weet wat ik voel, wat mijn grenzen zijn en die weet wat voor mij helpend is. De les dat ze hun gevoel kunnen vertrouwen geef ik ze zeker mee.
Meer over compenseren en maskeren van autisme: