De trein heeft vertraging. Terwijl ik sta te wachten, lopen er twee studentes het perron op. Mijn gedachten zijn bij de werkdag en mijn planning. “Waar is de trein?” zegt de een tegen de ander. Langzaam dringen die woorden mijn hoofd binnen. Direct vraag ik me af hoe het andere meisje kan weten waar de trein is. Een paar tellen later besef ik dat ze geen antwoord verwacht. Ze zegt het als reactie op de vertraging. Het is taalgebruik waarvoor ik aandacht en verwerkingstijd nodig heb.
Mensen gebruiken doorlopend woorden die volgens het woordenboek een betekenis hebben, maar waarmee ze iets anders bedoelen. De constatering ‘ik heb dorst’ betekent iets anders dan de vraag ‘mag ik wat te drinken?’, maar vaak bedoelt men er hetzelfde mee. Beleefdheid of sociale verwachtingen kunnen de reden zijn om iets via een omweg te formuleren. Als ik goed nadenk lukt het me om de woorden te vertalen, maar dat gaat niet vanzelf. Daarom gaat dit veel minder snel en goed wanneer mijn hoofd vol zit of ik moe ben.
Beelddenker
In mijn geval is het waar wat ze zeggen over autisme: ik neem alles letterlijk. Dan denk je misschien dat ik geen spreekwoorden, gezegden, beeldspraak of sarcasme snap. Zeker wel. Ik moet het alleen actief vertalen. In mijn hoofd ontstaan beelden op basis van de woorden die binnenkomen. Dat levert veel binnenpretjes op. Mensen zeggen de raarste dingen als je alleen de woorden hoort. Het is dus vaak leuk in mijn hoofd. Met name als ik slechts hoef te luisteren en niet hoef te reageren.
Communicatie wordt vermoeiend wanneer mensen reactie van mij verwachten. Terwijl ik luister moet ik een beeld vormen over de betekenis van de woorden en tegelijk over het doel van de spreker. Dan is het lastig als iemand een stelling dropt vermomd als vraag, zoals ‘jij hebt vannacht slecht geslapen’ in plaats van ‘heb je vannacht slecht geslapen?’. Deze twee zinnen roepen bij mij een hele andere reactie op, terwijl de ander waarschijnlijk hetzelfde bedoelt. Of wanneer de zin eindigt op een vraagteken, maar de ander helemaal geen antwoord wil.
Ik zit er vaak naast, waardoor een onschuldig gesprek zomaar leidt tot een emotionele discussie waarin ik wanhopig probeer uit te leggen wat mijn reactie betekende. Het put me uit.
Non verbale communicatie
Daarom luister ik geconcentreerd naar ieder woord en ontgaat de non verbale communicatie mij. Dan wordt bijvoorbeeld het woord ‘dit’ gebruikt en zoek ik in mijn hoofd naar de betekenis van ‘dit’, terwijl tien tellen geleden de spreker naar een voorwerp wees. In andere situaties valt het me wel op, maar kost het me moeite om het te koppelen aan de gesproken woorden. Beweegt iemand zijn vinger naar zijn oog omdat hij jeuk heeft, omdat zijn oog iets met zijn boodschap te maken heeft of wil hij mij duidelijk maken dat ik een vlek bij mijn oog heb?
Het koppelen van non verbale signalen aan woorden kost me soms zoveel moeite, dat ik hele stukken mis van wat er wordt gezegd. Ook gebeurt het me regelmatig dat ik lang na het gesprek ineens begrijp wat er eigenlijk werd bedoeld. Want soms zorgt een handbeweging, gezichtsuitdrukking of stemheffing voor een compleet andere betekenis van de woorden. En dan besef ik me dat mijn reactie nergens op sloeg of dat ik totaal verkeerde informatie heb gegeven. Daar kan ik me heel schuldig over voelen en van wakker liggen.
Gesprekken
Er is mij vaak verteld dat ik in sociale situaties een ongeïnteresseerde indruk maak. Vaak luister ik zo ingespannen dat ik vergeet oogcontact te maken of vragen te stellen. Ook raak ik de draad kwijt als er meerdere mensen bij het gesprek betrokken zijn of als de spreker te veel woorden gebruikt of bijzaken benoemt. Het komt regelmatig voor dat het al lang over een ander onderwerp gaat en dat ik nog hang bij wat een halve minuut geleden werd gezegd. En als mensen zich storen aan mijn gedrag, dan helpt dat niet. Ik voel dat namelijk intens.
Mijn vertaalmachine moet nog harder aan de slag zodra ik zelf probeer iets duidelijk te maken. De intenties in mijn hoofd zijn zonder enige twijfel positief, maar spontaan komt dit zelden zo over. Ik kies mijn woorden zorgvuldig en probeer bijzinnen en afleidende context te vermijden, maar zonder succes. Gesprekspartners horen mijn woorden niet zoals ik ze uitspreek. Mijn vragen worden opgevat als mening, mijn emoties als stellingen en mijn grenzen als een voorstel. Vrijwel dagelijks worden onschuldige antwoorden opgevat als persoonlijke aanval. Wederom bevind ik me dan In een emotionele discussie over mijn intenties.
Escaleren
Vaak proberen mensen mij gerust te stellen. “Dat is toch zo erg niet” of “Communicatie is nu eenmaal lastig” en “Iedereen heeft wel eens een misverstand”. Dat klopt natuurlijk, maar de gevolgen zijn soms groot. Een gesprek is al zo vermoeiend en dan moet ik ook nog eens de onjuiste indruk die is ontstaan wegnemen. Terwijl die ander op dat moment met veel emoties reageert en ik geen idee heb wat er mis is gegaan en waarom. Het is doodvermoeiend. En het mislukt regelmatig, waardoor mensen boos, verdrietig of oprecht gekwetst zijn. Of dat ze jaren later nog herhalen wat zij toen gehoord hebben en waarvan ik ze al tig keer heb herinnerd aan mijn daadwerkelijke woorden.
Ik kan dit voorkomen door ieder gesprek meerdere keren vooraf in mijn hoofd te voeren. Dan gaat de uitvoering doorgaans prima en dan merkt niemand iets van mijn autisme. Dat moet ook bij gesprekken die anderen als gemakkelijk beschouwen, zoals even kort praten met de buurvrouw of met de juf van mijn kinderen. Tijdens ieder onvoorbereid gesprek moet ik zowel de zinnen van die ander vertalen als mijn eigen zinnen. Ik kan niet uitleggen hoe vermoeiend dat is en hoe foutgevoelig. Mijn indruk is dat anderen extreem alert zijn op ieder verkeerd woord of gebaar van mij en dat dan heel groot maken. Dat is ongetwijfeld niet waar, maar zo beleef ik dat wel.
Helpen
In mijn eerdere blog over communicatie schreef ik tips over hoe je communicatie voor mij gemakkelijker en minder vermoeiend kan maken. Die tips zijn niet uniek. Ze komen uit verschillende onderzoeken, uit gesprekken met andere autisten en uit eigen ervaring. Als je ze toepast dan ben ik je echt dankbaar. En vele anderen met mij.
Als je wil weten wat de oorzaak is, dan ligt dat lastiger. Deze problematiek was voor mij een van de redenen om aan het diagnosetraject te beginnen. Daar ontdekten ze dat ik geen verhaal kon maken op basis van 1 foto, 1 geluid of 1 zin. Klaarblijkelijk is dat niet normaal. Er waren in mijn hoofd wel 100 verhalen mogelijk. Ik had niet genoeg informatie om te weten welk verhaal de juiste was. Zo werkt het ook tijdens gesprekken. Ik heb meer informatie nodig.
Inmiddels heb ik zoveel gesprekken gehad over dit onderwerp en onderzoeken erover gelezen, dat ik de verschillen zoek in neurodiversiteit. Er is geen goed of fout. Ik geloof dat veel mensen met autisme beelden samenstellen op basis van ervaringen en mensen zonder autisme indrukken op basis van verwachtingen. Voor het eerste heb je nu eenmaal meer informatie en zekerheden nodig. Als je meer wil weten, lees dan eens over de ‘identity theory of autism‘ of over ‘de ontbrekende ik-referentie‘. Het belangrijkste om je in te verdiepen is in ieder geval het ‘double empathy problem‘.
Tot slot
Het is fijn voor mij als de ander ook moeite doet om mij te begrijpen en niet al het harde werk van mij hoeft te komen. Ik ken een handvol mensen bij wie dit natuurlijk gaat. Bij wie ik niet alert hoef te zijn en mijn vertaalmachine even mag rusten. Dat is echter verre van vanzelfsprekend. Zoals ik hier boven heb proberen te schetsen, moet ik vrijwel altijd op mijn hoede zijn.
Vaak zeg ik dus liever niets. Wat ik ook denk of voel. Het maakt de kans op misverstanden klein en mijn hoofd kan even afkoelen. Een beetje dan, want ik probeer natuurlijk wel te horen wat jij zegt. Praat lekker door. Ik ben namelijk wèl geïnteresseerd. Zou ik dat niet zijn, dan zou ik dat rechtstreeks zeggen. Zonder omwegen, zonder dubbele agenda. Zo werkt namelijk mijn brein.
Gerelateerde blogs: