Wees niet bang. Ik voel geen enkele behoefte om mijn servies op alfabetische volgorde te sorteren. Ook ken ik geen priemgetallen bestaande uit 11 cijfers. Toch lijkt volgens velen mijn autisme te “groeien” sinds mijn diagnose. Dat heeft twee oorzaken. Ten eerste krijg ik begeleiding en ten tweede lukt het mij moeilijker om mijn autisme te compenseren. Dat laatste is natuurlijk al geruime tijd voor de diagnose ingezet. Sterker nog, het is de aanleiding tot het diagnose traject.
Ik kreeg de diagnose toen ik 48 was. Dat betekent dat ik een leven lang zelfeducatie ‘omgaan met mijn autisme’ achter de rug heb. Op mijn werk ontmoet ik studenten die op jonge leeftijd hun diagnose kregen. Vaak hebben zij goede begeleiding gehad. Ze hebben geleerd om hun energie optimaal te besteden, om zichzelf te beschermen tegen overprikkeling en om dit ook nog eens in vriendelijke doch duidelijke termen te verwoorden. Ook bij mijn eigen kinderen zie ik dat de begeleiding zich vooral richt op mogelijkheden en constructief communiceren van hun behoeften en gevoelens.
Zulke begeleiding heb ik nooit gehad. Ik heb mij op natuurlijke wijze leren redden. Ik heb geleerd om mezelf te beschermen tegen pijn en overprikkeling door onzichtbaar te zijn, door mijn werkelijke gevoelens en gedachten te verstoppen. Ik heb geleerd hoe ik mij moet gedragen om geaccepteerd te worden. Ik heb geleerd lang na te denken over de woorden ik gebruik zodat mijn intenties zo goed mogelijk overkomen. Ik heb geleerd woorden en gedrag van anderen te analyseren om een indruk te krijgen wat ze ermee bedoelen.
Samengevat heb ik mezelf aangeleerd om mijn autisme te compenseren. Dat is me zo goed gelukt dat menigeen verrast reageert als ik zeg dat ik autistisch ben. Het lukt me echter niet meer zo goed om te compenseren als vroeger. Leeftijd kan een rol spelen, maar het zijn vooral de veranderde omstandigheden. Dat zette zich een jaar of zeven geleden in, op mijn 43e. Ik leidde een autisme-vriendelijk leven met vrouw en kinderen. Afgezonderd, veel routine, weinig sociale contacten, veel tijd om alles goed voor te bereiden. Dat was bewust ontstaan. Niet omdat ik vermoedde dat ik autistisch was of vast zou lopen, maar omdat ik eindelijk een manier had gevonden om goed te functioneren.
Dat jaar veranderde vrijwel alles. Mijn werk, mijn huwelijk. De routine was weg en ik liep vast. Ik kreeg therapie. Veel therapie. Ondanks mijn wens om te zoeken naar onderliggende problematiek, was de insteek om mij zo normaal mogelijk te laten functioneren. Mijn gedrag, mijn gevoelens, mijn hele zijn, het mocht niet meer. Als ik bijvoorbeeld comfortabel zat dan kreeg ik te horen dat het er oncomfortabel uitzag en dat ik anders moest gaan zitten. Er werd mij geleerd dat mijn gevoelens niet juist waren en mijn levensdoelen niet gezond. Voor mij voelde het nieuwe pad onnatuurlijk en onduidelijk. Ik raakte mezelf kwijt.
Dat wens ik niemand toe. Daarom is mijn advies aan iedere ouder en hulpverlener: dwing nooit iemand om te voelen wat jij voelt en corrigeer niet als iemand een gebeurtenis of prikkel anders ervaart dan jij.
Dat brengt me op de eerste oorzaak dat ik me ‘autistischer’ gedraag. Ik krijg begeleiding. Ik leer dat mijn gevoelens er mogen zijn. Ik leer grenzen te trekken op het moment dat ik het nodig heb ipv op de momenten dat de buitenwereld het verwacht. Ik leer gedrag te herinneren dat mij beter niet afgeleerd had kunnen worden en te bepalen welk gedrag helpend is. Ik leer beter om te gaan met mijn energie. Oftewel, ik leer om minder te compenseren. Dat leidt er toe dat mijn natuurlijke kloof met de buitenwereld, die ik steeds beter heb leren te verstoppen, nu vaker zichtbaar is.
De tweede oorzaak is dat de routine die ik altijd heb gehad, door alle veranderingen is verdwenen. Er gaat heel weinig automatisch. Daardoor moet ik over veel dingen bewust nadenken. Te veel om alles tot in detail voor te kunnen bereiden of te kunnen verwerken. Daardoor gebruik ik onbedoeld woorden die mijn intenties niet of fout overbrengen. Ik zeg of doe dingen die in mijn hoofd een positieve betekenis hebben, maar in de neurotypische wereld negatieve gevoelens en oordelen opwekken. Ik loop vaker vast en raak sneller overprikkeld. Mijn intenties en mijn karakter zijn niet veranderd. Ik kan het alleen niet meer zo gemakkelijk op jullie manier toepassen.
Het is waar. Ik kom autistischer over dan vroeger. Ik word ook meer door mijn autisme gehinderd. De paradox is dat ik minder hinder ondervind als ik vaker eraan toegeef. Door aan te geven dat ik ergens geen energie voor heb. Door te zeggen dat ik echt niet weet wat met die woorden wordt bedoeld. Door toe te geven dat ik vastloop omdat een gesprek of gebeurtenis een wending neemt die ik niet heb voorbereid. Door te vragen of mensen rekening willen houden met mijn overprikkeling. Door het te uiten wanneer ik me gekwetst voel.
Het is niet realistisch om te verwachten dat na de diagnose alles in 1 keer beter wordt. Er komt veel op je af en het is voor iedereen even wennen. De omgeving ziet een kant van mij die ze niet kennen en waar ze zich ongemakkelijk bij voelen. Ik heb nog steeds moeite om die kant van mij te laten zien. Ik schaam me er voor en voel me schuldig. Hopelijk verdwijnt dat en wordt het makkelijker. Ik ervaar nog lang niet altijd begrip of acceptatie, maar meestal wel interesse en steun.
Dat voelt fijn en helpt mij om nieuwe stappen te zetten. Zodat ik een nieuwe routine ga vinden. Een nieuwe balans. Waarin ik niet alleen goed functioneer, maar waarin ook plaats is voor openheid over mijn eigen gevoelens en mogelijkheden.
Meer weten over leven na de diagnose?