Halverwege het schrijven van een blog over begrip wordt de week van autisme 2020 opgefleurd door een artikel in een landelijke krant. Het artikel liegt er niet om. Blijkbaar vindt de redactie van deze krant het een goed idee om juist in deze week een kwetsbare minderheid extra te confronteren met het negatieve stigma dat er toch al ligt rondom hun stoornis. Het artikel staat bol van de weerzinwekkende stereotypen. Uiteraard allemaal rond het thema ‘autisten houden geen rekening met anderen’. Voel je de ironie?
Het maakt me boos. Niet omdat ik me nu zo kwetsbaar voel, maar omdat ik, in tegenstelling tot wat het artikel suggereert, gevoelens heb. Omdat ik weet dat het voor veel autisten moeilijk is om sociale contacten te hebben of deel te nemen aan de maatschappij. Omdat ik weet dat een geschiedenis vol pesten en buitengesloten worden geen uitzondering is binnen deze groep. Omdat mijn kinderen met autisme dit ook kunnen lezen en het invloed heeft op hun zelfbeeld en op het beeld dat anderen van hen hebben. Omdat andere mensen dit ook lezen en misschien denken dat het waar is.
Deze artikelen komen helaas vaak voorbij. In kranten, op social media en je leest ze zelfs op websites van enkele psychologen. Pijnlijk, generaliserend en niet kloppend volgens de DSM-V. Het toverboek op basis waarvan de diagnose tot stand komt. Als tegenreactie zie ik op social media regelmatig teksten van boze autisten voorbij komen. Het aantal blogs die gehakt maken van de generaliserende stereotypen is niet op vijf handen te tellen.
Soms komt die boze autist ook in mij naar boven. Die boosheid duurt gelukkig maar kort. Boos worden levert geen sympathie op. Eerlijk je gevoelens of observaties delen? Nee, het zijn er teveel. Het gaat mensen snel vervelen. Bovendien roept het bij velen gevoelens op van ‘je hebt zelfmedelijden’, ‘slachtoffergedrag’ en ‘jouw glas is altijd halfleeg’. Gelijk hebben is iets heel anders dan gelijk krijgen, vertelde een directeur mij ooit. Bovendien gaat het niet om gelijk krijgen. Inclusie begint bij begrip.
Want begrip en sympathie kunnen wij, de autisten, zo goed gebruiken. Niet dat wij meer recht hierop hebben dan anderen, maar omdat we evenveel recht hierop hebben als anderen. Het is niet gek dat een gedicht dat ik daar over schreef populair werd onder autisten. We zijn mensen van vlees en bloed, mensen met emoties. Mensen die een baan willen hebben, sociaal geaccepteerd willen worden, een relatie willen hebben, goed voor onze kinderen willen zorgen, plezier willen hebben met onze vrienden. Of hele andere wensen hebben, want ook dat is kenmerkend aan dat we mensen zijn. We zijn allemaal anders. Dat beeld overheerst nu niet in de maatschappij.
De gevolgen van het continu uitvergroten van de negatieve stereotypen rondom autisme gaan verder. Dankzij mijn blogs en openheid weet ik dat er veel mensen oprecht geïnteresseerd zijn in autisme. Zij willen begrip tonen en waar mogelijk helpen en steunen. Ouders, partners, collega’s, coaches, vrienden, maar ook gewoon een buurman van vijf huizen verder. Er zijn zelfs mensen die het helemaal niets uitmaakt en je nemen voor je wie je bent. Ik heb bijvoorbeeld super vrienden. Door elkaar maar steeds van alles te verwijten, vergroten we de kloof. Dat zou iedereen die iets over autisme schrijft zich moeten realiseren. Het maakt daarbij niet uit of je neurotypisch, autistisch, psycholoog of journalist bent.
Eerlijk gezegd ervaar ik de buitenwereld niet als vijandig, maar als achterdochtig. Wanneer ik daarover nadenk is die achterdocht niet raar. Een jaar geleden kreeg ik mijn diagnose. Sinds die tijd krijg ik op meerdere fronten begeleiding. Ik leer dat mijn brein op een andere manier met prikkels en informatie omgaat dan het brein van andere mensen. Ik leer dat ik mezelf gedrag heb aangeleerd om met mijn autisme om te gaan. Ik leer dat mijn gedrag voor mij helpend is, maar dat de buitenwereld hun eigen betekenis hieraan geeft. Mensen reageren niet op basis van mijn intenties, maar op basis van de betekenis die zij eraan geven. Daar kan ik me overigens heel moeilijk iets bij voor stellen.
Het besef dat ik anders ben, dat ik de uitzondering ben en dat het daarom moeilijk is voor anderen om mij te begrijpen, is geen gebrek aan eigenwaarde maar een teken van acceptatie. Dus deel ik mijn ervaringen en hersenspinsels in de vorm van blogs en gedichten. Omdat ik het prettig vind dat mensen mij een beetje beter begrijpen. Voor mij is dat luxe en het lukt steeds vaker. Als het ook nog eens anderen helpt, dan is dat mooi meegenomen.
Tegen mezelf, mijn kinderen en alle andere autisten zeg ik dat de gemiddelde medemens vriendelijk en begripvol is en hooguit verkeerd geïnformeerd. Aan de rest van de mensheid geef ik mee dat de gemiddelde autist vriendelijk en begripvol is en hooguit zaken op een hele andere manier beleeft dan jij en misschien vaak met negativiteit te maken krijgt. Elkaar begrijpen is niet gemakkelijk. Het begint met wat geduld en het vermogen om oordeelvrij naar elkaar te luisteren.
Autisme is niet altijd een pretje. Niet voor mij en niet voor mijn omgeving. Onder de juiste omstandigheden kan ik mezelf goed redden. Met een goede baan, een eigen huis, kinderen, vrienden en een relatie. Daarom richten gespecialiseerde instellingen en hulpverleners zich op het creëren van de juiste omstandigheden. Begrip is daarbij een noodzakelijk ingrediënt, waar uiteindelijk iedereen van profiteert.
Meer lezen over deze onderwerpen?