Autisme. Dat zijn toch die mensen die altijd gelijk willen hebben, alleen aan zichzelf denken en geen emoties voelen? Tja, die zullen er ook zijn. Maar nee, voor mij gaat het over moeite met alledaagse zaken en het vinden van aansluiting met anderen. Het afgelopen jaar heb ik mijn dagelijkse ongemakken in een schrift bijgehouden. Hieronder volgt mijn top 15.
1. Koetjes en kalfjes
Ik heb nauwelijks verstand van auto’s, het weer, politiek, mode, geld, beweegredenen van andere mensen en de meeste overige onderwerpen. Als zo’n onderwerp ter sprake komt, dan houd ik mijn mond. Wat moet ik zeggen? Als ik lang genoeg luister krijg ik wellicht genoeg kennis om vragen te stellen. Tot die tijd ben ik stil.
Praten over onderwerpen waar ik wel veel van weet is trouwens ook niet gemakkelijk. Geef ik te veel details? Of ben ik juist te vaag? Is de ander nog geïnteresseerd? Draaf ik door? Haal ik nog voldoende adem?
2. Wat was ik ook al weer aan het doen?
Het laminaat voelt koud aan mijn voeten. Voor de derde keer in een paar minuten liep ik naar boven om sokken aan te doen en kom ik op blote voeten beneden. De kleinste afleiding zorgt ervoor dat ik niet afmaak waar ik mee bezig ben. Regelmatig ben ik in de veronderstelling iets te hebben gedaan, terwijl dat niet zo is. Bijvoorbeeld mijn fiets op slot zetten of uitchecken op het station. Andersom is trouwens ook waar. Dat ik denk dat ik het ben vergeten, terwijl ik het echt al heb gedaan.
3. Wat bedoelen ze nu?
Doe eerst stap 1, dan stap 2 en dan stap 3. Hé, wacht eens even. Hoe komen ze van stap 2 naar stap 3? Handleidingen, instructies, verhalen. Waarom slaan mensen altijd essentiële stappen over? Vaak sta ik voor paal, omdat ik als enige niet kan volgen waar het over gaat of instructies niet snap. “Dat is toch logisch”, zeggen ze dan. Nee. Geef gewoon alle context en sla geen stappen over.
4. Oogcontact
Het is dat ik weet dat het beleefd is, maar wat is dat zwaar. Als ik geconcentreerd luister dan vergeet ik het meestal. Vaak benut ik een pauze om een korte tijd naar je voorhoofd te kijken. In je ogen kijken en horen wat je zegt gaat niet samen. Net als het kijken naar je armgebaren en gezichtsuitdrukkingen. Sorry, het leidt me af van je woorden. Onthoudt het goed: als ik je aankijk, dan luister ik maar half.
5. Nee joh, dat bedoel ik helemaal niet
Over het aantal misverstanden dat ik heb kan ik vele blogs volschrijven. Vaak ben ik uren aan het analyseren waarom iemand negatief reageert op iets dat ik positief bedoel. Soms heeft het ermee te maken dat ik mij niet bewust ben van mijn non verbale communicatie en soms heeft het er mee te maken dat de ander mijn woorden in een voor mij onverwachte context plaatst.
6. Telefoneren
Ineens gaat de telefoon. Normaal kost het me al veel moeite om te achterhalen wat de bedoeling is van de andere persoon, bij een telefoongesprek is dit nog moeilijker. De kans op misverstanden en onbegrip is daardoor nog groter. Soms duurt het na een telefoongesprek dagen alvorens ik me van het misverstand bewust word en erachter kom dat ik iemand heb gekwetst of een compleet fout antwoord op een vraag heb gegeven.
7. Een gesprek met meer dan twee personen
Dit gebeurt vaak op feestjes of andere sociale bijeenkomsten. Sta ik gezellig met iemand te praten, komt er ineens een derde persoon bij. Voor je het weet gaan ze door elkaar heen praten of is er ineens een ander gespreksonderwerp. Probeer tegelijk maar eens de non verbale communicatie van twee mensen te volgen. Mijn hoofd ontploft. Meestal weet ik niet hoe snel ik uit die situatie moet ontsnappen.
8. Mening of feit
Er zijn best veel taalconstructies waar ik het moeilijk mee heb. Bijvoorbeeld een vraag zonder vraagteken, een hint of twee gespreksonderwerpen door elkaar. Maar het moeilijkste vind ik toch wel het fenomeen ‘mening’. Steeds weer trap ik erin. Iemand zegt iets en ik neem het zonder meer voor waar aan. Het zou nooit in mij opkomen om iets te zeggen waarvan ik niet 100% zeker weet of het juist is of ongevraagd een mening op te dringen. Dus het komt ook niet in mij op dat iemand anders dat doet. Eén van de gevolgen is dat ik vaak ‘sorry’ zeg of dat ik laatjes verkeerd vul.
9. Overprikkeling
Prikkels. Ze zeggen dat mijn filter anders werkt. In ieder geval komen prikkels van buiten bij mij zo hard binnen dat ik de prikkels van binnen vaak niet eens ervaar. Fysieke pijn, warmte, kou, gevoelens, ze willen nog wel eens ondersneeuwen in het geweld van buiten: licht, geluid, bewegingen, kleuren, woorden en vooral emoties. Ben je geïrriteerd, boos, verdrietig of gestrest? Grote kans dat dit mij overprikkelt. Daar kan jij niets aan doen en ik ook niet, maar de realiteit is dat het bij mij voelt alsof ik in brand sta. Ik kan dan niet meer functioneren zoals ik zou willen. Het is de basis voor mijn ‘afwijkende’ gedrag. Instinctief doe ik alles om overprikkeling te voorkomen!
10. Alles ontgaat mij
Onbewust heb ik mezelf geleerd om me tegen overprikkeling te beschermen door me volledig te focussen op de taak waar ik mee bezig ben. Het nadeel hiervan is dat al het andere mij ontgaat. Geuren, geluiden en zelfs warmte of kou gaan aan mij voorbij. Ik merk pas dat er iets midden in de huiskamer ligt als ik erover struikel. Of dat ik pijn aan mijn voet heb als iemand tegen mij zegt dat ik moeilijk loop. Zeg ik je geen gedag als je me tegenkomt in de supermarkt? Sorry, maar ik zag je niet. Zelfs niet toen ik je aankeek.
11. Onzekerheid
Als ik ergens niet tegen kan, dan is het onzekerheid. Ik raak niet snel in paniek, maar wel als ik niet weet wat er van mij wordt verwacht. Ik heb in alle situaties een plan A, een plan B en het liefst ook nog een plan C nodig. Plannen voor wat ik ga zeggen, hoe ik reageer, mijn lichaamstaal en meer. Daarvoor moet ik wel weten wat de bedoeling is en wat er van mij wordt verwacht.
12. Veranderingen
Dan gebeurt er iets onverwachts. Iets dat ik niet heb voorbereid. Je begrijpt het al. Overprikkeling, gênante situaties, misverstanden, foute interpretaties, ruzie, ellende. Nog erger wordt het als er structurele veranderingen op mijn routine plaatsvinden. Het is 2,5 jaar geleden sinds ik ben verhuisd en bijna wekelijks loop ik nog tegen dingen aan die ik in mijn vorige huis wel deed en waar ik sinds de verhuizing nog nooit aan heb gedacht of die ik maar niet terug in mijn systeem krijg. Ik ben daarom geen fan van veranderingen. Tenzij het mijn eigen idee is natuurlijk.
13. Onafgemaakte taken
Meestal zijn het mensen uit mijn omgeving die aangeven dat iets gedaan moet worden, want mij ontgaat het meeste simpelweg. Dan zet ik het op een takenlijstje. Helaas heb ik geen rust in mijn hoofd zolang een taak niet is afgerond of mijn lijstje niet is afgewerkt. Het is de manier voor mij om overspannen te worden. Dat de taken niet in de planning passen of dat er iets onverwachts gebeurt waardoor ik de taken niet afkrijg. Van het idee alleen krijg ik knikkende knieën.
14 Anders zijn
Iedereen is anders. Dat klopt. Toch gaat het bij mij net een stukje verder. Het betekent dat mensen mijn intenties structureel verkeerd interpreteren en dat mijn gevoelens en grenzen vaak niet geloofd of geaccepteerd worden. ‘Anders zijn’ is voor mij dat ik me ongemakkelijk voel in het gezelschap van anderen, omdat zij moeiteloos met elkaar kunnen praten. Het staat voor urenlang nadenken over waarom iemand die voor mij belangrijk is zegt zich voor mij te schamen, boos is of niet meer met mij wil omgaan. ‘Anders zijn voelt eenzaam’ als het me niet lukt om me minder anders voor te doen dan dat ik eigenlijk ben.
15 Het Stigma
Dankzij mijn diagnose leer ik mijn ‘anders zijn’ te accepteren. Helaas heeft de diagnose een bij-effect. Die is zo negatief dat ik het steeds vaker niet open durf te benoemen. Voor sommige mensen is mijn autisme een vrijbrief om mij niet volwaardig te behandelen. Ze verschuilen zich achter stereotypen alsof ik minder waard ben. En laat dat nu een gevoelige plek zijn voor iemand die een verleden heeft vol pesterijen en buitengesloten worden.
Tot slot
Sommige van deze zaken herken je misschien. Iedereen heeft ze wel eens. Ik heb ze echter altijd en kan er niet aan ontsnappen. Meestal kan ik ermee omgaan of het verbergen. Lukt dat niet, dan moet ik alles uitleggen en mezelf verdedigen terwijl ik daartoe door vermoeidheid of overprikkeling niet in staat ben. Dan is het fijn als mensen voldoende van autisme weten zodat ze voor even rekening met mijn autisme kunnen houden. Daarom ben ik er toch open over. Wil je meer weten? Klik op de links hieronder.
Klik op de link als je meer wil weten over: