Wanneer je mij voor het eerst ziet denk je waarschijnlijk niet direct aan autisme. De kans bestaat dat het lijkt dat ik me op mijn gemak voel, ontspannen ben en goed naar je luister. Fout! Als ik die indruk geef dan ben ik vrijwel zeker aan het maskeren. Als ik ontspannen ben kijk ik je namelijk zeker niet aan. Ik staar voor me uit, mijn handen spelen met mijn smartphone, ik praat te snel, te luid of juist te zacht, stel jou geen enkele vraag en vul alles wat jij zegt aan met mijn eigen ervaringen. Zo voel ik me op mijn gemak en luister ik goed, maar jij zou dit niet uit mijn non-verbale communicatie aflezen. Integendeel. Je zou denken dat ik je niet hoor, ongeïnteresseerd ben, of zelfs boos of verdrietig.
In mijn blog “Laatjes in mijn hoofd” beschrijf ik hoe ik in iedere situatie mijn brein afspeur naar een bewust geprogrammeerde actie. Dat is niet aangeboren, maar aangeleerd. Om goed uit te leggen waarom ik niet spontaan reageer en hoe ik mijn laatjes vul moet ik me kwetsbaarder opstellen dan normaal. Mijn masker afzetten. Dat vind ik eng, maar ik ga het proberen.
Een voorbeeld van maskeren
Neem bijvoorbeeld een feest. Als ik niet maskeer dan ben ik stil en afzijdig. Ik praat enkel als ik iets aan te vullen heb of een grap kan maken. Verder luister ik naar ieder gesprek binnen gehoorsafstand, geef netjes antwoord op vragen en zal regelmatig stil voor me uit staren om te ontprikkelen. Zo vermaak ik me. Dat wordt nog beter als er af en toe iemand op mij afstapt om even onder vier ogen te praten.
Dat wordt niet geaccepteerd. Daarom zijn er voor mij drie opties. Ten eerste kan ik besluiten niet naar het feest te gaan, ook al voel ik me daardoor buitengesloten. Ten tweede kan ik meegaan, heel actief andere aanwezigen imiteren en net doen of ik veel schik heb. Dan lijkt het alsof ik plezier heb, maar eigenlijk is het hel. Bovendien is het extreem vermoeiend en krijg ik vaak alsnog te horen dat ik van alles fout deed.
De derde optie is dat ik een aantal dagen van te voren zo veel mogelijk informatie inzamel en tig keer in mijn hoofd allerlei verschillende situaties afspeel. Ik vul mijn laatjes. Het is de meest veilige optie. Nadeel is dat er soms iets onverwachts gebeurt en ik dichtsla. Voordeel is dat het minder vermoeiend is en ik redelijk normaal overkom. Dit geldt niet alleen bij feesten, maar bij vrijwel alles waarbij interactie nodig is.
Hoe het begon: geen warm en empatisch kind
“Iedere ouder wil natuurlijk een warm en empathisch kind dat huilt als hij op z’n knie valt en lacht als hij jarig is”. In september 2020 stond er een interview op nu.nl met een actrice die de moeder van een autistisch kind speelt (Klik hier voor de link). Een mooi citaat. In het interview wordt gesproken over schaamte naar andere mensen over je kind en schaamte dat je je schaamt. Stel je voor dat je het kind bent. Als je op je knie valt voel je dit nauwelijks, maar er wordt van je verwacht dat je huilt. De vele prikkels op je verjaardag doen veel meer pijn, maar je moet net doen alsof je blij bent. Bovendien voel je de schaamte bij je ouders als dat niet lukt.
Mijn ouders schaamden zich niet, maar hadden hoge verwachtingen. Ze zagen mijn problemen in de buitenwereld niet. Kinderen maakten mij belachelijk. lachten mij uit en gebruikten regelmatig geweld. Volwassenen werden op onvoorspelbare momenten boos en gaven daarover geen uitleg. Ik probeerde hoge cijfers te halen en aansluiting te vinden, maar ik wist niet hoe. Nee, ik was geen warm en empathisch kind. Ik was een bang kind dat zijn best deed om geen boosheid en teleurstelling te veroorzaken en om niet gepest te worden. Als ik eraan terugdenk, dan voel ik weer de teleurstelling bij mijn omgeving. Een vervelend snijdend gevoel dat mijn hele lichaam liet beven. Brrr.
Opgroeien in verwarring
Dat mensen boos, teleurgesteld en gemeen waren terwijl ik mijn best deed om aan hun verwachtingen te voldoen, voelde heel onveilig. Daarom doet het mij pijn als ik hoor dat een juf mijn dochter zonder verdere uitleg irritant noemt wanneer ze aangeeft dat ze wordt gepest. Of als ik tips lees om autistische kinderen te leren om niet naar hun lichaam te luisteren en hun eigen waarnemingen in twijfel te trekken. Het internet staat er vol mee.
Wanneer ik vroeger zei dat ik iets niet begreep, iets moeilijk vond om te doen of iets mij een naar gevoel gaf, dan werd ik niet geloofd. Ik werd lui genoemd, een aansteller, brutaal en zelfs arrogant. Het leerde mij om stil te zijn, niet te laten weten wat er in mij omging en net te doen alsof alles prima was.
Geen emotie tonen
Vanaf mijn jeugd weet ik daarom goed te verbergen wat ik voel. Ik kan overprikkeld of in paniek raken, verdrietig zijn, bang of trots, zonder dat iemand dat merkt. Collega’s lachen wel eens om mijn pokerface. Maar ik weet dat wat ik voel vrijwel nooit wordt begrepen en vaak zelfs als ongepast wordt beschouwd, dus toon ik pas emotie als ik heb bedacht welke emotie past bij de situatie.
Als volwassene wil ik me niet verdedigen voor mijn eigen ervaringen. Daarom praat ik er vrijwel nooit over, zelfs niet tijdens mijn huwelijk met mijn vrouw. Ik ben een keer of vijf in therapie geweest. Zelfs daar werd met ongeloof en onbegrip geluisterd. Ik mocht mijn lichaam en mijn gevoel niet geloven. Daardoor duwde ik mijn innerlijke beleving nog verder weg.
Sinds mijn diagnose durf ik, vooral dankzij mijn vriendin en mijn ambulant begeleider, af en toe open te zijn. Als ik dat op het juiste moment en de juiste manier doe, krijg ik begrip en acceptatie. Dat proces is weliswaar ingewikkeld, maar het resultaat geeft een fijn gevoel.
Maskeren, mag het ietsje meer zijn?
Inmiddels heb ik mijn kwetsbaarheden geaccepteerd, ze horen bij mij (klik hier voor de link). Voor de buitenwereld geldt dit niet. Als ik bijvoorbeeld aangeef dat ik tijd nodig heb om met een verandering om te gaan of moet rusten na een overprikkelende activiteit, dan krijg ik reacties als “daar moet je maar mee leren omgaan”, “vorige week kon je het nog wel” of “dat heeft niets te maken met autisme”.
Hoe ik me gedraag, hoe ik me verwoord, bij vrijwel iedere stap zoek ik naar het juiste laatje. Hoe doe ik dit sociaal acceptabel? Het valt mensen pas op als het me niet lukt. Bijvoorbeeld als ik moe of overprikkeld ben, of in onvoorbereide situaties. Dan heb ik steun en hulp nodig. Helaas is juist dit voor velen het moment mij erop te wijzen dat dit niet normaal is en ik mezelf moet veranderen.
Dus ga ik nog meer maskeren. Door geen emotie te tonen, voor alles een plan A en een plan B te hebben, lijstjes te maken, vast te houden aan routines en onterecht te zeggen dat ik begrijp wat je zegt en kan doen wat er wordt verwacht.
Twee kanten van één medaille
Slechts twintig jaar geleden leefde ik voor mijn werk. Daarbuiten was ik eenzaam, kwam ik zelden ergens en maakte ik niet veel mee. Pas toen ik ruim na mijn 30e leerde me sociaal acceptabeler te gedragen, werden mensen aardiger. Ik kreeg een relatie, promotie en veel meer sociale contacten. Er ging een wereld voor me open. Tegelijk vroegen alle nieuwe ervaringen en contacten om nog meer en beter aangepast gedrag. In 2013 werd me dat teveel en viel ik uit. Ik verloor mijn huwelijk, mijn baan en het mooie huis waarin ik woonde.
Er zitten twee grote nadelen aan maskeren. Ten eerste ziet niemand je echte problemen. Ik kreeg pas op mijn 48e de diagnose en de juiste begeleiding. Voor die tijd kreeg ik verkeerde diagnoses met niet passende hulp. Ten tweede kost het veel energie. Ik ben daardoor vaak te moe om fatsoenlijk te functioneren, waar vooral mijn vriendin (en ik zelf) last van heeft.
Gewoon mezelf zijn
Tegenwoordig kan ik warm en empathisch zijn. Ik voel me vrij en besef me dat ik het goed heb. Beter dan ik ooit had verwacht. Ik beleef momenten die ik nooit voor mogelijk hield en waar ik blij van word. Dat was me niet gelukt zonder bewust te maskeren.
Toch blijft het mijn droom dat ik openlijk mag huilen van de pijn die ik voel bij een hard geluid of iemands heftige emotie. Of dat ik tijdens een feestje alleen in een hoek mag zitten en voor me uit mag staren zonder commentaar te krijgen. Dat ik tijdens een gesprek geen oogcontact hoef te houden, verwerkingstijd mag pakken en mensen tegen mij praten zonder dat ik vragen hoef te stellen. Dat mensen mij echt even met rust laten als ik daarom vraag en luisteren naar mijn woorden zonder er hun eigen negatieve betekenis aan te geven.
Dat zal nooit gebeuren, dat weet ik. Het hoeft ook niet, mijn laatjes zijn goed gevuld. Zolang ik niet moe of overprikkeld raak, red ik mezelf voldoende. Maar ik heb wel een verzoek. Projecteer alsjeblieft niet jouw verwachtingen en emoties op iemand met autisme, maar luister naar ze en denk vijf tellen na. Dat moet ik immers ook.
Meer blogs over maskeren: