Een nieuw jaar, nieuwe kansen. Het klinkt raar, maar zo werkt mijn hoofd. Wat maakt het nu uit of het 31 december is of 1 januari? Rationeel niets. Ik ben helemaal niet van de goede voornemens en ga niet mijn gedrag aanpassen op basis van een datum. Toch gebeurt er iets in mijn hoofd. Een soort optimisme dat alles wat afgelopen jaar fout ging in het nieuwe jaar wel gaat lukken.
Zo ging het ook een jaar geleden. Ik begon 2022 met een lege batterij. Daar heb ik uitgebreid over geschreven. Achteraf was ik al een tijdje aan het overleven. Het lukte me amper om aan mijn verplichtingen te voldoen, laat staan dat ik tijd of rust kon vinden om één en ander voor te bereiden. Daardoor maakte ik veel fouten, ontstonden er veel misverstanden en ging er veel tijd verloren om dat allemaal recht te breien. In zo’n fase is ontspannen er niet bij en kan ik niets hebben. Bij de kleinste verandering raak ik compleet in paniek en loop ik vast. Het ergste vind ik dat ik regelmatig na 15.00 uur nauwelijks meer kon functioneren. Als een hulpeloos kind.
Bij de start van 2022 was ik hoopvol gestemd. Alles zou rustiger worden. Dat liep helaas anders. Het werd een zeer enerverend jaar.
Helpende herinneringen
Op een avond in het voorjaar, toen ik er helemaal doorheen zat, nam ik de tijd om een aantal van mijn blogs terug te lezen. Mijn hoofd legde direct het verband met rustigere tijden. Op dat moment besefte ik dat ik al lange tijd structureel in het oranje zat en mijn functioneren daardoor ernstig werd beperkt. Het was een eerste stap. Daarna volgde herkenning in mijn eigen verhalen. De basisvoorwaarden dat ik me goed kan voorbereiden, een plan B heb en tijd krijg om mijn ervaringen te verwerken. Ik was zo druk bezig met overleven dat het niet eens in mij opkwam om hier aandacht aan te besteden. Ook dat hoort bij mij. Me niet beseffen dat ik hetzelfde probleem al vaker heb opgelost.
Ik herinnerde me soortgelijke periodes. Hoe ik dieper het moeras inzakte, depressiever werd en psychische hulp zocht. Dat ik in een vast patroon van overleven kwam te zitten. Vastberaden op weg naar licht aan het einde van de tunnel dat nooit dichterbij kwam. Ik herinnerde me ook hoe ik hier altijd uitkwam. Door het pad te verlaten. Met een nieuw en duidelijk doel, waarin ik mijn tanden kon zetten. Iets waarin ik helemaal op kan gaan. Daarmee verdwijnen de problemen niet, maar krijg ik de energie en helderheid om ermee om te gaan.
Een duidelijk doel
Toen mijn vriendin in maart voorzichtig het idee opperde om samen een huis te kopen, leefde ik helemaal op. Het leek me superfijn om met haar samen te wonen. Bovendien gaf het me een doel waarin ik me vast kon bijten. Het enthousiasme gierde door mijn lichaam.
Al vanaf mijn jeugd functioneer ik het beste wanneer ik een duidelijk doel voor ogen heb, met een resultaat waar ik me op verheug. Het halen van mijn HBO-diploma, het vinden van leuk werk, mijn rijbewijs, een relatie, een eigen huis, een rondrit door Australië, het zijn eigenlijk altijd grote doelen. Ik stel mezelf ook wel kleinere doelen, maar dat worden eigenlijk altijd gewoon taken op een takenlijst die anderen van mij verwachten. Dat voelt als moeten. Ik doe het wel, maar omdat ik me ertoe verplicht voel.
Onverschillig, tevreden of echt blij
Doelen stellen is voor mij moeilijk. Zolang ik niet overprikkeld ben, iets te doen heb en de mensen om mij heen goed in hun vel zitten, vind ik het okee. Ik ben snel tevreden, niet ambitieus en leg de lat niet hoog. Velen hebben mij om die reden verteld dat ik een lage kwaliteit van leven heb. Zo ervaar ik dat zelf niet. Het geeft me rust als ik geen extra eisen stel aan de omstandigheden. De wens om geaccepteerd te worden en niet overprikkeld te raken is vaak al ambitieus genoeg.
Het weinige wat me echt blij maakt is moeilijk uitvoerbaar in mijn eentje: gezelligheid, verbinding, liefde. Daarbij helpt het niet als je moeite hebt met het vinden van aansluiting. Waarschijnlijk is dat de reden dat ik er zo blij van wordt. De positieve aanwezigheid van een ander geeft mij een gelukkig gevoel. Soms denk ik dat ik onderprikkeld raak van alleen zijn en dat dit er voor zorgt dat ik bij de meeste dingen niets voel.
Natuurlijk is lekker eten lekker en een leuke film leuk, maar als ik geen gezelschap heb houd ik een leeg gevoel. Het maakt me onverschillig. Hetzelfde geldt voor pijn of andere ongemakken. Het doet me niets. Ik volg graag anderen. Als zij blij zijn, dan ben ik dat ook. Maar wanneer ik een keer zelf iets echt heel graag wil, dan ga ik er vol voor.
Houvast
Zonder diep erop in te gaan wil ik een indruk van het jaar geven. De oudste liep vast in het onderwijs, de jongste kreeg lichamelijke problemen. Beide situaties zijn autisme gerelateerd en leidden tot GGZ-trajecten. Voor de oudste was een indicatie voor speciaal onderwijs nodig en begeleiding naar haar nieuwe school. Mijn vriendin had een emotioneel loodzwaar jaar met het overlijden van haar vader, zorgen omtrent haar moeder en veel ernstige ziektes in haar nabije omgeving. Op het werk had ik enthousiast ingetekend voor een project, waar veel haken en ogen aan bleken te zitten.
Dit wisten we allemaal nog niet toen we een bod deden op ons nieuwe huis. Van de ene kant draagt dat bij aan de hectiek. Bij het kopen en verkopen van een huis zijn veel mensen betrokken. Die houden zich niet aan afspraken, maken fouten, voeren onverwachte veranderingen door, kortom ze doen alles wat mijn volle hoofd nog verder doet overlopen.
Toch gaf de verhuizing en het samenwonen mij daarin de houvast, de vooruitzichten en de energie om alles vol te houden. Sterker nog, ik heb me in vijf jaar niet zo sterk en energiek gevoeld als in de periode augustus tot oktober. Uiteraard was er geen tijd en rust om te ontspannen, maar op adrenaline en doorzettingsvermogen lukte ineens heel veel wat daarvoor niet lukte.
Een leerzaam jaar
In 2022 heb ik maar vier blogs gepubliceerd. Daar staat tegenover dat ik meerdere gastlessen en een reeks presentaties over autisme heb gegeven. Vanuit mijn werk kom ik regelmatig in contact met autistische volwassenen en rondom mijn kinderen spreek ik veel met gespecialiseerde hulpverleners.
Dankzij deze gesprekken, alle privé hectiek en de reacties op mijn lessen, presentaties en blogs, heb ik afgelopen jaar veel geleerd over mezelf en autisme. Dingen waarbij in psycho-educatie, boeken en opleidingen over autisme niet bij wordt stilgestaan. Er wordt voornamelijk gesproken over structuur, beperkt inlevingsvermogen, zwart-wit denken, prikkelverwerking, gebrekkige executieve functies en sociale tekortkomingen. Het is schrikbarend hoe weinig er bijvoorbeeld wordt nagedacht over helpend gedrag en de rol van de omgeving.
De rol van de omgeving en andere inzichten
Er wordt enorm onderschat hoe groot het verschil in beleving is tussen mensen met en zonder autisme. Hoe herkent mijn omgeving dat ik een hulpvraag of mijn grenzen stel? Mijn woorden en mijn gedrag sluiten immers niet aan op hun referentiekader. Dat leidt bij mij tot meltdowns en bij hun tot het gevoel dat ze het nooit goed kunnen doen. Hun rol in de hoeveelheid prikkels die ik ervaar en de gelegenheid die ik krijg om daarmee om te gaan, zou hoog op de agenda moeten staan.
Verder ben ik me gaan beseffen welke invloed autisme op mij had in de 49 jaar voor mijn diagnose. Ik kan nu wel stellen dat dingen mij makkelijk afgaan als ik in het groen zit, maar de meeste van die dingen heb ik pas op latere leeftijd geleerd. Soms ben ik bij mijn kinderen ongeduldig, terwijl ik zelf pas op mijn 28e of 35e doorhad wat er in de betreffende situatie van mij werd verwacht.
Ik heb geleerd hoe heilzaam een duidelijk eigen doel is, maar ook veel over de rol van veranderingen, structuur, veiligheid, eigenwaarde, helpend gedrag, acceptatie en stigma.
Nu
Sinds eind september wonen mijn vriendin en ik samen, bijna de helft van de tijd vergezeld door mijn kinderen. Dat gaat beter dan ik had durven hopen. Mijn vriendin, die zelf geen kinderen heeft, kreeg ineens te maken met twee autistische tieners. Voor de kinderen was het natuurlijk ook een enorme verandering. Maar het huis is autisme-vriendelijk ingericht, ze hebben ruime kamers en mijn vriendin stelt duidelijke grenzen. Regels worden op een luchtige manier gehandhaafd, er is gezelligheid en voorspelbaarheid. Ik had niet durven dromen dat de kinderen zo snel zouden wennen en hier zo goed in hun vel zouden zitten.
Ik ben trots op alledrie. Het gaat ook beter met mijzelf. Ongemerkt heb ik hobby’s opgepakt waar ik sinds 2015 geen aandacht aan heb besteed en red ik mezelf in steeds meer situaties. Het is nog wennen om een balans te vinden tussen wat mijn vriendin nodig heeft en wat ik nodig heb, maar dat lijkt me normaal. Ik geniet van de mooie momenten en de interactie. Toch ben Ik er nog niet. Ik ben nog te vaak extreem moe aan het begin van de avond en heb me te vaak niet goed voorbereid op wat er moet gebeuren.
Vooruitblik naar 2023
Literatuur over autisme gaat meestal over beperkingen en problemen. Vorig jaar ervaarde ik dat ik moeilijke tijden kan doorkomen door toe te passen wat voor mij helpend is. Graag schrijf ik de komende tijd blogs om meer aandacht te geven aan ‘doen wat helpt, niet wat volgens anderen hoort’. Belangrijker is echter dat ik dit jaar meer grip krijg. Meer overzicht, meer rustige momenten en daardoor meer ruimte voor sociale contacten en een stabiele thuissituatie voor mijn vriendin en mijn kinderen.
Ondertussen is januari alweer voorbij gevlogen. De eerste aanwijzingen zijn dat 2023 weer een turbulent jaar gaat worden. Gelukkig is deze maand mijn wmo-indicatie verlengd, waardoor ik nog een jaar ambulante begeleiding krijg. Ik kan en wil nog niet zonder. Ook al besef ik me dat het niet normaal is en ik het allemaal zelfstandig zou moeten kunnen. Ik betwijfel of dat er in zit. Misschien als alle omstandigheden optimaal zijn. Een utopie.
Interesse in andere helpende inzichten over autisme? Lees dit: