Tijdens mijn diagnose traject hoorde ik van alle kanten dat de acceptatie zo moeilijk is. Een langdurige rouwperiode. Vreemd. Ik keek juist uit naar mijn diagnose. Het zou zoveel verklaren. Hoe kan het dan dat veel autisten moeite hebben met de acceptatie? Het zou mij niet overkomen. Jippie, de diagnose, eindelijk erkenning en oplossingen.
De diagnose is inmiddels meer dan een half jaar geleden en mijn acceptatie verloopt moeizaam. Steeds weer loop ik tegen mijn grenzen aan en vooral tegen mijn ‘anders-zijn’. Terwijl ik weet, besef en me herinner dat ik goed voor mezelf kan zorgen. Ik heb veel om dankbaar voor te zijn. Mijn baan, mijn vrienden, mijn kinderen, mijn vriendin, mijn gezondheid. Ik geniet geregeld van het leven. Maar net zo vaak lukt dat niet. Dan heb ik moeite om voor mezelf te zorgen. Op die momenten vergelijk ik ‘mezelf van dat moment’ met mezelf in een heel andere situatie, een andere tijd en een andere context. Het frustreert me dat ik niet altijd zo ben. Dat contrast moet ik accepteren, maar het is niet het enige.
Denk je het volgende, waargebeurde, verhaal eens in. Twaalf personen kijken naar een foto. Elf personen zien iets, ik zie iets anders. In dit geval is er een onpartijdige aanwezig die ons laat zien dat we allemaal gelijk hebben. In het echte leven moet ik echter accepteren dat die onpartijdige er zelden is. Ik zie iets anders dan de rest en de rest geeft mij democratisch ongelijk. De diagnose verklaart waarom anderen niet zien wat ik zie en dat ik niet aan mezelf hoef te twijfelen. Hetzelfde geldt voor teksten. Ik ben vaak de enige die een uitleg niet begrijpt en woorden anders opvat. Ook komen mijn eigen woorden vaak verkeerd over bij anderen. Ik moet accepteren dat dit zo is en dat er geen medicijn voor is. Het enige dat min of meer werkt is om ieder woord nauwkeurig op een weegschaal te leggen, zo min mogelijk spontaan te reageren, net doen alsof ik alles begrijp en ervoor zorgen dat ik niet in onbekende situaties terecht kom. Als ik fit ben gaat me dat goed af, maar als ik moe ben verlies ik die superkrachten. Er is overigens ook een positieve kant: het gebeurt regelmatig dat ik oplossingen zie die anderen niet zien en dat mijn unieke invalshoek iets toevoegt.
Mijn manier van leven is onbewust altijd heel autisme-vriendelijk geweest. Als ik moeite doe om mee te komen in de maatschappij, krijg ik eerder een vol hoofd, raak sneller overprikkeld, word onzekerder en sneller moe. Tot een paar jaar geleden had ik daar een perfecte oplossing voor: ik deed zelden iets buiten mijn comfort zone en als ik me al onder de mensen begaf, dan waren het dezelfde mensen. Veel van mijn gedrag is aangeleerd om me te beschermen tegen overprikkeling. Ik moet accepteren dat ik maar in geringe mate invloed heb op de prikkels die op me af komen en hoe vol mijn hoofd raakt. Het gedrag wat voor mij op die momenten het meest helpend is, zorgt bij andere mensen juist voor irritatie en onbegrip. Zoals zwijgen, volgzaam doen wat er wordt gevraagd of me compleet afsluiten. Het maakt dat ik geregeld moet kiezen tussen wat goed is voor mij en wat goed is voor de beeldvorming over mij. Ik moet accepteren dat autisme moeilijk te begrijpen is. Wat ik in therapie leer dat goed voor mij is, wordt regelmatig door buitenstaanders tegengesproken. Het is meestal met de beste bedoelingen, maar het maakt dat ik vaak het gevoel heb mij te moeten verdedigen of dat ik niet mag zijn wie ik ben.
Ik realiseer me dat dit altijd zo is geweest. Dat ik er altijd goed in ben geweest om op mijn eigen manier een balans te vinden en dat dit bij iedere grote verandering tijd heeft gekost. Het verschil is echter dat ik me er deze keer door de diagnose bewust van ben. Daardoor is het deze keer grootser en vermoeiender. Dat wordt nog versterkt doordat ik vrijwel dagelijks bijleer over verschillen tussen mij en de rest van de wereld en dat ik me besef dat het verschil wordt veroorzaakt door mijn hoofd en niet die van de anderen. Het is niet erg om anders te zijn, maar wel dat mijn bedoelingen verkeerd overkomen, dat ik mezelf moeilijk kan redden als mijn hoofd vol zit en dat het zo moeilijk uit te leggen. Ik begrijp heel goed dat mensen soms autisme-moe zijn. Daar probeer ik rekening mee te houden door niet te zeggen wat ik voel of denk, maar dat betekent niet dat me dat gemakkelijk af gaat.
Er zijn ergere dingen op de wereld, ik weet heus wel dat ik het niet slecht heb. Als ik tegen de stroom in zwem en goed voor mezelf zorg, dan is autisme geen probleem. Ik moet accepteren dat dit niet altijd zal lukken en dat dit niet erg is. Dat niet iedereen dit zal begrijpen, maar dat dit is wie ik ben. Met al mijn sterke punten en mijn zwakke punten.
Het acceptatieproces is geen rouwproces, maar een puzzelproces. Het zal nog wel even duren. Er is veel meer te accepteren dan ik had kunnen vermoeden. Dat is niet erg. Ik moet alleen accepteren dat het langer duurt.